Jak bardzo Siepomaga faktycznie pomaga?

Jak bardzo Siepomaga faktycznie pomaga?
1315 interakcji
dołącz do dyskusji

– Każda dbająca o standardy platforma zbiórkowa powinna kierować się zasadą nienarażania swoich podopiecznych na zagrożenia – twierdzi Kacper Ruciński, ojciec dziecka chorego na SMA, krytykując zbiórki na leczenie tak chorych dzieci. Ale problem jest znacznie szerszy: czy zrywy w sieci na ratunek chorym nie powinny być prowadzone pod kontrolą i oceną specjalistów? Bo za wielką pomocą mogą być równie wielkie interesy.

Kacper Ruciński wytoczył najcięższe działa z bezradności i smutku.

– Pojawił się cwaniak. Portal zbiórkowy Siepomaga.pl wymyślił sobie, że na dzieciach z SMA można fantastycznie zarobić. (…) SiePomaga dysponuje dużą kasą, zaraz zaczął się festiwal kłamstw na temat SMA i sponsorowanych artykułów medialnych. Że „dzieci umierają”. Że trzeba je „ratować”, kupując hiperdrogi lek. Oczywiście tylko za pośrednictwem SiePomaga. Dzisiaj to SiePomaga „ratuje” dzieci z SMA. I nieważne, że dzieje się to za pomocą manipulacji, sfałszowanych opisów zbiórek, wyłudzeń i wbrew wiedzy medycznej. Kasując pół miliona złotych od dziecka. Portal SiePomaga powinien zmienić nazwę na SięSzkodzi, SięKłamie i SięWyłudza – gorzko i ostro Ruciński napisał pod koniec grudnia na swoim profilu na Facebooku.

Tak ostre oskarżenia nie padały jeszcze nigdy w stosunku do Siepomaga – portalu zbiórkowego, za pomocą którego od lat ratowane są życia i zdrowia tysięcy ludzi.

Owszem, na portalach zbiórkowych zdarzają się oszustwa, jak choćby w przypadku głośnej sprawy Antosia Rudzkiego, dwuipółlatka chorego na siatkówczaka. Zbiórka na Zrzutka.pl szybko zyskała medialny rozgłos. Nic dziwnego, wsparli ją przecież nawet Anna i Robert Lewandowscy czy bracia Golcowie oraz 6,5 tys. internautów. Potem okazało się, że to wszystko kłamstwo. Oszustwo zdemaskowali internauci i fundacja Siepomaga: chłopiec ze zdjęcia nie był chory, a jego rodzice nie zabiegali o żadną pomoc. Autor fałszywej zbiórki Michał S. zdążył wyłudzić pół miliona złotych. Mężczyzna przyznał się, przeprosił, ale i tak dostał sześć lat bezwzględnego więzienia. Prawomocnie.

Podobne oszustwa – choć z mniejszym rozmachem – wciąż się zdarzają. Tyle że za nimi stoi po prostu konkretny przestępca i zła wola. W zbiórkach na leczenie SMA sprawa jest o wiele bardziej skomplikowana. Ale właśnie ta trudna, wielowątkowa materia mówi sporo o problemie, jaki narasta wokół społecznych zbiórek na leczenie i ratowanie zdrowia. 

Więcej o tym jak zbiórki cementują problemy ochrony zdrowia i budują marketing współczucia mówią nam dr Rafał Bakalarczyk, ekspert od polityki społecznej oraz Łukasz Komuda, ekonomista z Fundacji Inicjatyw Społeczno-Ekonomicznych.

Największy zabójca małych dzieci

Ruciński ma dwie córki. Młodsza (Lia, 12 lat) choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). To niezwykle rzadka i często śmiertelna choroba nazywana największym zabójcą małych dzieci. Wada genetyczna sprawia, że w ciele obumierają neurony odpowiedzialne za skurcze i rozkurcze mięśni, co prowadzi do ich osłabienia, a potem zaniku. Najpierw chorzy tracą możliwość poruszania się, potem przełykania i oddychania. W Polsce na SMA choruje ok. 800-1000 dzieci, a co roku przybywa 40-50 kolejnych. Przez wiele lat nie było dla nich żadnego leku. Większość nieleczonych niemowląt nie dożywało drugich urodzin.

W 2013 r. Ruciński z Kamilą Górniak, mamą innego dziecka chorego na SMA, założył Fundację SMA. Jej celem jest jednoczenie chorych i ich bliskich oraz walka o lepszy dostęp do leczenia, sprzętu i opieki medycznej.

Od siedmiu lat wiele się zmieniło. Przede wszystkim pojawiły się leki – nusinersen oraz onasemnogen abeparwowek. Ich nazwy handlowe to odpowiednio Spinraza oraz Zolgensma i ich będziemy używać. Pierwszy jest stosowany w Unii od 2017 r., a drugi od maja 2020 r. Trochę wcześniej stosowano je w USA.

I właśnie od tych leków zaczynają się kontrowersje z Siepomaga w tle.

Spinrazę podaje się cztery razy w ciągu ok. dwóch miesięcy, a potem regularnie co cztery miesiące. Drugi tylko raz. Oba należą do najdroższych leków świata. Roczny koszt terapii Spinrazą według cen katalogowych w pierwszym roku leczenia wynosi ok. 750 tys. dol. (ok. 2,8 mln zł, sześć zastrzyków), w każdym kolejnym 375 tys. dol. (ok. 1,4 mln zł, trzy zastrzyki).

Jednak Ministerstwo Zdrowia dzięki negocjacjom z firmami farmaceutycznymi płaci zdecydowanie mniej. Według szacunków Krzysztofa Łandy, specjalisty od farmakoekonomiki i wiceministra zdrowia w latach 2015-2017, faktyczny koszt terapii w pierwszym roku może wynosić ok. 325 tys. zł, a w kolejnych latach mniej niż 150 tys. zł na pacjenta. Wartości te są jedynie szacunkowe.

Z kolei katalogowa cena Zolgensmy to 2,125 mln dol. (ok. 8 mln zł). Krzysztof Łanda i część ekspertów uważa jednak, że to cena nieadekwatna, jeśli skuteczność obu leków jest zbliżona. Bo wyższej skuteczności Zolgensmy na razie nie udowodniono. Można to zrobić za pomocą tzw. badań H2H (head to head, np. 50 chorych dostaje jeden, 50 drugi lek, a potem porównuje się ich skuteczność). 

fot. Valeriya Anufriyeva / Shutterstock.com

– Niestety wydaje się, że producent Zolgensmy nie chce przeprowadzić takiego badania i proponuje cenę, jaka mu się podoba. Rodzicom i chorym dzieciom sprzedaje się złudną nadzieję, że terapia genowa ich w pełni wyleczy, choć niestety to niemożliwe. Dla producenta leku, platform zbiórkowych i organizatorów turystyki medycznej to fantastyczny biznes – mówi Łanda.

Wywalczone leczenie 

Kacper Ruciński i Fundacja SMA kilka lat starała się, aby Spinraza była w Polsce refundowana. – Nagłaśnialiśmy temat od dawna. To były dziesiątki spotkań, setki telekonferencji, tysiące e-maili i wiele zarwanych nocy. Wszystko społecznie, bez wynagrodzenia. I w końcu się udało. Od 2019 r. każdy chory na SMA może być leczony w Polsce. Mamy teraz jeden z najlepszych programów leczenia na świecie. Kluczowa jest szybka diagnostyka, leczenie rozpoczyna się kilka dni po diagnozie, a czas jest tu kluczowy. Z każdym dniem choroba odbiera sprawność, często nieodwracalnie – opowiada Ruciński.

Ostatnio udało się też wywalczyć przesiewowe badanie pod kątem SMA dla wszystkich noworodków. Pozwoli to na szybsze wyłapanie chorych i błyskawiczne rozpoczęcie ich leczenia refundowaną Spinrazą.

Już po sukcesie z refundacją Spinrazy i stworzeniem programu lekowego dla wszystkich chorych Fundacja SMA rozpoczęła rozmowy na temat refundowania w Polsce kolejnych leków: wspomnianej Zolgensmy oraz risdiplamu. Ten drugi nie jest jeszcze dopuszczony do użytkowania w Unii Europejskiej. Rozmowy na temat refundacji się opóźniały.

Aż w końcu Ruciński napisał na Facebooku wspomniany wyżej ostry post. Zasugerował jedno: Siepomaga promując kolejne zbiórki, sprawia, że zmniejszyła się presja na rządzących, aby ów drogi lek refundować.

Jedni gratulowali odwagi, inni twierdzili, że to działanie na zlecenie firm farmaceutycznych. Ruciński, gdy rozmawiam z nim kilka tygodni później, śmieje się na zarzuty o związki z producentami leków. Zapewnia, że ani on, ani fundacja nie mają nic wspólnego z tymi podmiotami. Wszystko jest transparentne, a pracownicy – poza księgową i osobą z projektu PFRON – są wolontariuszami: rodzice, dzieci i dorośli z SMA.

Przestrzelone intencje

Przypomina za to o zarzutach, które w swym poście zawarł.

Według Rucińskiego problemem jest to, że Siepomaga prowadzi zbiórki na leczenie SMA terapią genową, czyli przy użyciu Zolgensmy, także wtedy, gdy nie ma do tego jednoznacznych wskazań medycznych.

– Terapia genowa jest rewelacyjna, ale powinna być stosowana wyłącznie u tych dzieci, które mają wskazania medyczne, czyli głównie dzieci w bardzo wczesnym stadium choroby. W wielu zbiórkach na zakup terapii genowej dzieci tak naprawdę nie mają wskazań do jej stosowania. Często to jedynie fiksacja rodziców i działanie wbrew wszelkim autorytetom medycznym potwierdzającym, że podanie terapii genowej u dzieci starszych lub o większej masie ciała nie tylko nic nie zmieni, ale może być też niebezpieczne – mówi Ruciński. 

fot. Beenicebeelove / Shutterstock.com

Stanowisko lekarzy z 11 państw Europy na temat stosowania Zolgensmy w leczeniu SMA, które zostało opublikowane w renomowanym czasopiśmie naukowym European Journal of Paediatric Neurolog, jest jasne. „W sytuacji podawania po szóstym miesiącu życia i/lub na zaawansowanych stadiach choroby, rodziców lub pacjentów należy jasno uświadamiać, że – na ten moment – brak jest opublikowanych danych dotyczących skuteczności i bezpieczeństwa stosowania” – czytamy. Eksperci są też zgodni, że stosowanie terapii genowej u dzieci cięższych niż 13,5 kg niesie ze sobą wysokie ryzyko i poza wyjątkowymi sytuacjami nie powinno mieć miejsca. 

– Każda dbająca o standardy platforma zbiórkowa powinna kierować się zasadą nienarażania swoich podopiecznych na zagrożenia. W Wielkiej Brytanii jest to ustawowym obowiązkiem każdego podmiotu pracującego z podopiecznymi. Platforma zbiórkowa powinna zweryfikować z ekspertami medycznymi, czy terapia, którą chce promować dla tego dziecka, jest dla niego potrzebna i bezpieczna – mówi Ruciński. I proponuje radę naukową lub dostęp do zespołu konsultantów, którzy w oparciu o dokumentację medyczną decydowaliby, czy dana terapia np. genowa jest dla danego dziecka wskazana.

Wtóruje mu Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych. „Niepokojące jest, że część prowadzonych zbiórek w Polsce dotyczy dzieci, u których zgodnie ze stanowiskiem ekspertów leczenie genowe wiązałoby się z niską skutecznością lub wysokim ryzykiem ciężkich działań niepożądanych” – czytamy w stanowisku opublikowanym wspólnie z Fundacją SMA.

Rozpacz dźwignią zbiórki

Ruciński na co dzień pracuje z rodzicami, których dzieci chorują na SMA. Gdy pojawia się taka diagnoza, naturalnym odruchem rodziców jest rozpacz. Nie chcą się pogodzić z tym, co spotkało ich dziecko, więc szukają pomocy w sieci. – Tam widzą zbiórki na cudowny lek, przedstawiany jako jedyna szansa na zdrowie i uratowanie życia. Czytają, że lek kosztuje prawie 2 mln euro (10 mln zł) i że powinni założyć zbiórkę na Siepomaga. Dalej idzie z automatu: pracownik portalu pisze rozpaczliwie brzmiący opis zbiórki, rodzice dostarczają zdjęcie dziecka, najlepiej smutnego, potem zbiórka jakimś cudem ląduje w prasie i telewizji – mówi Ruciński.

Opisy zbiórek na leczenie SMA rozdzierają serca. Tyle że jak ostrzega Ruciński, mogą wprowadzać w błąd.

– Często nie zawierają informacji, że dzieci z SMA są w Polsce leczone nowoczesnym, w pełni refundowanym lekiem, gdyż odebrałoby to sensowność całej zbiórce. Jeśli nawet taka informacja jest, to podawana jest w wątpliwość skuteczność stosowanego leczenia. Opisy zawierają sugestie, że bez drogiego leku, na który prowadzona jest zbiórka, dziecku grozi śmierć. I że tylko ten drogi lek gwarantuje pełne wyzdrowienie. Tymczasem w rzeczywistości żaden lek nie jest w stanie odbudować utraconej już w skutek choroby tkanki mięśniowej, a skuteczność obu leków – tego drogiego i tego już refundowanego – jest u starszych dzieci praktycznie taka sama, tym bardziej jeśli dzieci już są leczone lekiem refundowanym – tłumaczy Ruciński.

Jak tłumaczy, w opisach zbiórek pojawiają się treści sugerujące, że bez tego konkretnego leku np. mięsień sercowy dziecka zaniknie albo oczka przestaną mrugać. Co, jak mówi, jest nieprawdą, bo SMA nie dotyka tych mięśni. Twierdzi też, że widział nawet mocno podkoloryzowane opisy o „bolesnym zastrzyku z leku refundowanego”.

Wchodzimy na obecnie odbywające się zbiórki. W jednej z aktualnie prowadzonych czytamy, że dziecko jest „na podaniu leku, dzięki któremu żyje”. Nie ma informacji, jaki to lek, jakie ma działanie ani czy jest refundowany. „Choroba najpierw będzie niszczyła mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się. Później zacznie sięgać po więcej – po oddech, po bicie serduszka…” – czytamy. W końcu pada, że „terapia genowa to szansa na zatrzymanie SMA i uratowanie. Niestety, w tym momencie jej życie zostało wycenione na ponad 9 mln złotych”.

W innej: u dziecka wykryto SMA typu 2, czyli „potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają jej mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym XXXX (usunęliśmy imię dziecka dla dobra rodziny – dop. red.) oddycha, a jej serduszko bije”.

Inny przykład. Owszem pada stwierdzenie, że dziecko będzie leczone refundowanym lekiem, który „wstrzymuje niszczycielski pochód choroby”, ale „nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie. Szansę upatrujemy w terapii genowej. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 mln dolarów”. 

Kolejny. Dziecko dostało pierwszą dawkę refundowanego leku, wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. „Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych. (…) Jedynym ratunkiem dla XXX jest terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych” – czytamy. 

Podobne stwierdzenia i brak precyzji, który może wprowadzać darczyńców w błąd, można znaleźć na wielu zbiórkach. Na ten problem zwrócił też uwagę PTND. We wspomnianym już stanowisku czytamy: „nieprawdą jest, że jakiemukolwiek dziecku choremu na SMA w Polsce grozi śmierć i dlatego zachodzi potrzeba »ratowania« go lekiem zakupionym prywatnie”. Towarzystwo podkreśla też, że terapia genowa nie jest w stanie wyleczyć wszystkich objawów SMA.

Odpowiedzialność po jednej stronie

Czy w Siepomaga działa rada lub komisja medyczna opiniująca zasadność danych terapii? Jak powstają opisy zbiórek? Kto je weryfikuje? To niektóre z pytań, które wysłaliśmy do Siepomaga.

W odpowiedzi fundacja zarzeka się, że „nie jest instytucją medyczną i nie kwalifikuje pacjentów na konkretne leczenie”. Jasno wskazuje, kto powinien za te sprawy odpowiadać: rodzice. 

„Wszystkie zbiórki na rzecz pomocy leczenia dzieci chorych na SMA były i są organizowane na prośbę rodziców i na podstawie dostarczonej przez rodziców dokumentacji medycznej. To rodzice są odpowiedzialni za los chorego dziecka i jego przyszłość. To rodzice i lekarze specjaliści przez nich wybrani decydują o sposobie leczenia dzieci chorych na SMA, a nie jakaś »rada«. Fundacja Siepomaga nie ingeruje i nie wpływa na te decyzje, nie rekomenduje żadnych leków czy sposobów leczenia”.

Opisy zbiórek powstają na podstawie materiałów od rodziców, widzą je oni przed publikacją i mogą modyfikować w trakcie zbiórki. „Naszą rolą jest stworzenie tekstu, który przedstawia sytuację chorego dziecka i jego rodziny. Opis zbiórki ma umożliwić czytelnikom zrozumienie trudnej sytuacji osób potrzebujących i ich – czasami niezwykle dramatycznych – emocji w obliczu choroby dziecka” – tłumaczy biuro prasowe.

Cienki lód pomocy

Milena Kruszewska, prezeska Fundacji Watch Wealth Care, zgadza się z zarzutami i oburzeniem Rucińskiego. – Kwestię zbiórek należy uporządkować, choć nie jest to łatwe. Każdy ma prawo wybierać, kogo i jak chce wspierać, ale po stronie organizacji zajmującej się zbiórką leży moralny obowiązek rzetelnej informacji. A tego w tym przypadku brakuje – mówi.

Wspomina też o latach 2015-2018, gdy pracowała w Ministerstwie Zdrowia. Pojawiał się wtedy temat zbiórek w kontekście organizowania zagranicznych wyjazdów za setki tysięcy czy milionów złotych. Po co? By wykonać procedurę medyczną, która jest nie tylko dostępna, ale i refundowana w Polsce. – Pojawiał się też temat tego, ile realnie zarabiają na tym pośredniczące w zbiórkach fundacje. To niezwykle delikatne zagadnienie, bo nikt nie chce wylewać dziecka z kąpielą i doprowadzić do sytuacji, w której przez nieetyczne zachowanie niektórych stracić mogą wszyscy – mówi Kruszewska.

Jakie nieetyczne zachowania ma na myśli? – Sugerowanie, że w Polsce nie ma dostępnego leczenia, więc trzeba pilnie zebrać mnóstwo pieniędzy i wyjechać za granicę, bo tam „terapia podawana jest z powodzeniem”, a bez tego dziecko umrze – mówi Kruszewska.

Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska-Alba Julia zajmującego się nieuleczalnymi i bardzo rzadkimi chorobami nowotworowymi układu nerwowego, zgadza się, że kwestia publicznych zbiórek na leczenie SMA wymaga uporządkowania.

– W takim stanie emocjonalnym rodzice wpadają w pułapkę, bo opierają swoją wiedzę na nieprawdziwym komunikacie: „tylko ten lek za 10 mln złotych uratuje życie dziecka”. To obniża zaufanie do lekarzy i leku, o którego refundację rodzice walczyli latami – mówi Korycińska, która sama ma chore dziecko.

fot. WeStudio / Shutterstock.com

Korycińska mocno podkreśla, że platforma Siepomaga jest potrzebna. – Ale niektóre zasady ich działania trzeba uregulować. Wspólnie zastanowić się, ile powinna wynosić prowizja platformy? Jakie powinny być zasady opisywania zbiórek? Kto powinien decydować o tym, czy dany przypadek kwalifikuje się do danego leku, który jest celem zbiórki? A jeżeli ktoś chętny wesprzeć dziecko ma wątpliwości, może skontaktować się z organizacją pacjentów i dopytać o szczegóły dotyczące danego leczenia – tłumaczy.

I tu pojawia się kwestia kontroli zbiórek na cele medyczne. Eksperci podkreślają konieczność wprowadzenia rozwiązań, które pozwoliłyby sprawdzać, czy dany chory ma wskazania medyczne, aby otrzymać ten, a nie inny lek, na który organizowana jest zbiórka. Dopiero po uzyskaniu takiego „zielonego światła” byłoby możliwe uruchomienie zbierania środków. Kto taką zgodę powinien wydawać? Według Rucińskiego np. rada naukowa platformy zbiórkowej. Inny pomysł to utworzenie specjalnej komisji przy Ministerstwie Zdrowia.

– Na razie to mamy dziki zachód i zbiórki na SMA, ale też w wielu innych schorzeniach, często są nieuzasadnione – ocenia Łanda.

– Oczywiście takich zbiórek nie można nikomu zakazać, ale resort zdrowia powinien mieć narzędzia, czyli radę bioetyczną, która wydawałaby opinie, czy dana zbiórka jest uzasadniona ze względów etycznych, klinicznych, organizacyjnych, czy terapię można przeprowadzić w Polsce, ekonomicznych, czyli czy cena jest adekwatna do oczekiwanych korzyści zdrowotnych – wyjaśnia były wiceminister zdrowia. 

Zbiórki pod kontrolą

Na leczenie terapią genową trzeba zebrać ok. 10 mln złotych. Żaden rodzic nie podoła temu w pojedynkę, dlatego wielu decyduje się na zbiórki. A od każdej z nich Siepomaga pobiera 6 proc. prowizji. Jak łatwo policzyć, w wypadku leku na SMA to ok. 600 tys. złotych.

Oczywiste jest, że tego typu platformy muszą pobierać jakąś kwotę od zbiórek, aby utrzymać całą infrastrukturę informatyczną czy mieć pieniądze na pensje pracowników. Tak też swoją 6 proc. prowizję od każdej zbiórki tłumaczy Siepomaga. – Wszystkie serwisy fundraisingowe, które osiągnęły skalę pozwalającą wygenerować i obsłużyć tak duży ruch, aby na tylko jeden z celów zebrać kwotę rzędu 8-9 mln zł, utrzymują się z części wpłaty od darczyńcy. Zarówno w Polsce, jak i na świecie część wpłaty, która przeznaczona jest na utrzymanie i dalszy rozwój serwisu oscyluje między 5 a 10 proc. Ten przedział jest światowym standardem. My jesteśmy na jego dole – zapewnia nas biuro prasowe serwisu.

Zdaniem Kacpra Rucińskiego Siepomaga ma prawo pobierać prowizje i opłaty. – Wątpliwości budzi to, że w ich zbiórkach opłaty są bez górnego limitu. Przez to zbiórki zaczynają się dzielić na zarabiające więcej lub mniej. Te zarabiające więcej są mocniej promowane. Tymczasem koszty prowadzenia pojedynczej zbiórki można łatwo policzyć. Może powinien istnieć poziom, powyżej którego prowizja już nie rośnie? – zastanawia się Ruciński.

W biurze prasowym Siepomaga pytaliśmy, w jakim stopniu prowizja pokrywa koszty działalności i czy zarządzający platformą rozważali zmianę modelu prowizyjnego na taki, który ograniczyłby przychód z jednej zbiórki. Nie dostaliśmy odpowiedzi.

W przeszłości Patryk Urban, założyciel Siepomaga.pl, w jednym z wywiadów mówił, że przez pierwsze cztery lata serwis generował straty i trzeba było do niego dopłacać. Sytuacja się zmieniła, kiedy jego żona Monika objęła stery w fundacji. Wtedy platforma wyszła na plus. Mimo to Urban zaznaczał, że ani on, ani którykolwiek z założycieli nie czerpie finansowych korzyści z Siepomaga. – Nikt z nas też nie oczekuje zwrotu poniesionych nakładów na inwestycje. Nadwyżki zasilają wzrost serwisu i nowe inicjatywy charytatywne – mówił w wywiadzie dla MamBiznes.pl w 2017 r.

I choć on do dziś nie pobiera wynagrodzenia z Siepomaga, to ze sprawozdań finansowych fundacji wynika, że średnia pensja jej zarządu (poza Urbanem są w nim jeszcze dwie osoby) wynosiła w 2019 r. 22,6 tys. zł brutto miesięcznie. Rok wcześniej było to 14 tys. zł brutto, a w 2017 r. dwuosobowemu zarządowi wypłacono wynagrodzenia na sumę 136 389 zł, co daje średnio 5682 zł brutto miesięcznie na osobę. To niemal czterokrotna podwyżka w trzy lata.

– Wynagrodzenia Członków Zarządu, jak i pracowników Siepomaga.pl są podyktowane zmieniającymi się warunkami rynkowymi. Z czasem zostały w pełni dostosowane do widełek rynkowych branży FinTech, w której konkurujemy o pracowników z innymi podmiotami – wyjaśnia biuro prasowe.

Choć sprawozdanie fundacji za miniony rok nie zostało jeszcze opublikowane, to udało nam się ustalić, że przeciętne wynagrodzenie zarządu w 2020 roku wyniosło 10,4 tys. zł brutto miesięcznie, czyli o ponad połowę mniej niż rok wcześniej, a w tym okresie zarobki w branży FinTech szły w górę.

Cisza nad zbiórkami 

Czy Siepomaga odpowiedziało w jakiś sposób na post Kacpra Rucińskiego? – Nic takiego nie nastąpiło. Byłem nawet ciekawy, czy zareagują i czy działalności zbiórkowej będzie mógł się przyjrzeć sąd. Widocznie woleli nie robić szumu wokół tematu, zamieść sprawę pod dywan, aby wszystko zostało tak, jak jest – mówi Ruciński.

Fundacja Siepomaga odpowiedziała nam, że nie wie, kogo Ruciński reprezentuje, a jego zarzuty nazywa „nieeleganckim sposobem zwrócenia na siebie uwagi”. Co więcej, według portalu Fundacja SMA („z którą Ruciński jest powiązany i do której wielokrotnie się odnosi”) nie wypowiedziała się w sprawie zbiórek. 

Jednak choćby we wspomnianym wspólnym stanowisku z PTND Fundacja SMA uznała za „niepokojące” to, że część zbiórek prowadzonych w Polsce dotyczy dzieci, u których „leczenie genowe wiązałoby się z niską skutecznością lub wysokim ryzykiem ciężkich działań niepożądanych”. 

fot. Praisaeng / Shutterstock.com

Siepomaga zwróciło też uwagę, że sytuacja z krytyką Rucińskiego jest schizofreniczna, bo Fundacja SMA sama korzysta z darowizn na działalność statusową na portalu Siepomaga.

Następnie w odpowiedzi na nasze pytania Siepomaga zaznacza, że ani nie ma żadnych relacji z firmami farmaceutycznymi produkującymi leki na SMA, ani nie ingeruje w negocjacje między nimi a rządem.

I przechodzi do troskliwej ofensywy: „Miejmy nadzieję, że aktywność Pana Rucińskiego nie jest inspirowana jakimś interesem koncernów farmaceutycznych, nie jest elementem toczącej się walki o wpływy i niemałe pieniądze na rynku leków stosowanych w terapiach SMA” – czytamy w oświadczeniu. Po czym Siepomaga zapewnia: „Ten świat to nie jest nasza bajka”.

Zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia, czy w resorcie toczą się prace mające na celu uregulowanie kwestii zbiórek na cele medyczne. Pytaliśmy też o pomysł powołania specjalnej rady, która decydowałaby o tym, czy dany przypadek kwalifikuje się do danego leku – celu zbiórki, a także o kwestię uporządkowania opisów zbiórek i pobieranych przez platformy prowizji.

W połowie lutego resort odpowiedział nam, że nie pracuje nad żadną z tych kwestii.

Pod koniec lutego Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ogłosiła, że lek Zolgensma znalazł się na liście 11 leków innowacyjnych. Jeśli negocjacje cenowe z producentem zakończą się sukcesem, to może zostać on objęty refundacją.