Twoje DNA może zostać sprzedane jak twój numer telefonu

Prawo dotyczące przetwarzania danych użytkowników usług cyfrowych w Unii Europejskiej należy do jednych z najbardziej restrykcyjnych na świecie, a mimo to koncernom i firmom technologicznym musimy tu i ówdzie pozwolić śledzić naszą aktywność, czy dzielić się mniej lub bardziej poufnymi informacjami.

Słowo klucz - musimy. Bo istnieje także spora liczba usług i produktów, która choć wymaga przekazania stosunkowo poufnych danych, to jest całkowicie opcjonalna dla naszego życia cyfrowego. Jedną z takich oferuje amerykańska firma 23andMe, której nietypowa sytuacja pokazuje, że należy dwa razy przemyśleć decyzję o dzieleniu się prawdopodobnie najcenniejszą informacją, jaką posiadamy - DNA.

23andMe to amerykańska firma z branży biotechnologii i genetycznej genealogii, która najbardziej znana jest z oferowania komercyjnej usługi bezpośrednich testów DNA. Klienci poprzez internet zamawiają zestaw do testów, który dostarczany jest do ich domów. Następnie samodzielnie pobierają próbkę śliny do testów, która odsyłana jest do laboratorium 23andMe. Po okresie oczekiwania wynoszącym od 4 do 6 tygodni klienci mogą sprawdzić strukturę swojego pochodzenia, drzewo genealogiczne, haplogrupę matki i ojca, czy pochodzenie neandertalskie.

23andMe swoje usługi oferuje w kilkudziesięciu krajach świata, jednak zdecydowana większość z ponad 14 milionów klientów firmy pochodzi ze Stanów Zjednoczonych. Usługi 23andMe dostępne są także w wybranych krajach Unii Europejskiej.

23andMe w szczytowym okresie swojej działalności - czerwcu 2021 r., gdy firma po raz pierwszy publicznie zaoferowała sprzedaż swoich akcji na giełdzie, była wyceniana na 6 mld. dolarów. Jednak to trzy lata temu - bo dziś 23andMe jest w dramatycznej sytuacji - wycena firmy spadła o ponad 98 proc., a NASDAQ grozi firmie należącej do Anny Wojcicki zdjęciem z giełdy, gdyż akcje firmy są warte mniej niż dolara (obecnie 1 dol. amerykański = ok. 3,91 zł). 17 września bieżącego roku cały zarząd 23andMe zrezygnował z pełnienia swoich funkcji.

23andMe przeżywa kryzys nie tylko ze względu na głośny wyciek danych z 2023 roku, który doprowadził do złożonego na początku pozwu przeciwko firmie, ale i jej model biznesowy. Bo 23andMe ze względu na specyfikę działalności może zaoferować swoje usługi tylko raz, a Wojcicki pomimo planu wykorzystania ogromnej bazy DNA do badań naukowych wciąż nie jest w stanie uzyskać odpowiednich pozwoleń, ani środków finansowych do tego potrzebnych.

Może zainteresować cię także:

Wobec całkiem prawdopodobnej wizji upadku firmy powstają pytania co stanie się z danymi - w tym DNA - ponad 14 milionów klientów 23andMe. O to zapytało amerykańskie NPR rzecznika prasowego firmy, Andy'ego Killa. Według relacji, Kill odpowiadał jedynie lakoniczną formułą "Dla naszych klientów nadal koncentrujemy się na przejrzystości i wyborze sposobu zarządzania ich danymi". Ponadto Kill zaznaczył, że "ponad 80 proc." klientów 23andMe zgodziło się na przetwarzanie swoich danych na potrzeby badań naukowych.

Jak zaznacza amerykański nadawca 23andMe ma podpisany kontrakt z brytyjskim koncernem farmaceutycznym GSK, który pozwala mu na przetwarzanie danych osób zainteresowanych swoim pochodzeniem "by rozwijać nowe typy leków".

NPR o sprawę zapytało Anyę Prince, profesor prawa na University of Iowa's College of Law, która specjalizuje się w prywatności genetycznej. Według niej w przypadku ogłoszenia upadłości przez 23andMe i zamknięcia firmy, klienci i ich dane pozostaną na lodzie. A to ze względu na fakt, iż w myśl amerykańskiego prawa, które obowiązuje amerykańskie firmy takie jak 23andMe, nie są chronieni, bo 23andMe nie prowadzi działalności medycznej.

Według samego 23andMe dane oferowane firmom i instytucjom badawczym są anonimizowane, wobec czego nie da się połączyć DNA z daną osobą. Lecz to paradoksalnie utrudnia sprawę w przypadku gdyby np. dana osoba zdecydowała się wycofać zgodę na przetwarzania jej DNA.

W ramach RODO dane genetyczne uznawane są za "specjalną kategorię osobistych danych", otrzymując od ustawodawcy specjalną ochronę. RODO umożliwia przetwarzanie danych genetycznych tylko w specjalnych, uzasadnionych przypadkach takich jak potrzeby medyczne czy "interes publiczny". Jednak nawet w nich osoba, której dotyczą dane, musi wyrazić bardzo wyraźną zgodę na ich przetwarzanie i w każdym momencie należy jej umożliwić wycofanie zgód i usunięcie danych.

Zdjęcie główne: nevodka / Shutterstock