SW+

Życie w skali Porcys. Wojtek Sawicki, redaktor naczelny portalu muzycznego, latami ukrywał, jak ciężko jest chory

983 interakcji
dołącz do dyskusji

- Miałem obsesję na punkcie tego, żeby ludzie nie wiedzieli, kim jestem. Nie chciałem, żeby ktoś postrzegał mnie przez pryzmat choroby - Wojtek Sawicki, redaktor naczelny portalu o muzyce niezależnej Porcys przez 10 lat ukrywał przed współpracownikami stan swojego zdrowia. Dopiero gdy dokonał swoistego coming outu, poczuł się w pełni panem swojego losu. A teraz stara się nagłośnić problem ableizmu, czyli niechęci wobec osób z niepełnosprawnościami.

Gdy idziemy w Gdyni ulicą Świętojańską, Agatę i Wojtka zaczepia obcy człowiek. Wita się z nimi, zachwycony zwraca się do Wojtka i mówi, że jest jego fanem. Oczywiste jest, że niepełnosprawny chłopak, na specyficznym wózku, z rurką w gardle jest charakterystyczny i zwraca uwagę. Ale to nie to zapewnia 33-letniemu Wojtkowi Sawickiemu rozpoznawalność.

Zapracował sobie na nią prowadząc facebookową listę przebojów Carpigiani i pokazując swoją codzienność na Instagramie na profilu Life On Wheelz. Jeszcze jakiś czas temu mało kto wiedział o tym, że wieloletni redaktor naczelny kultowego portalu o muzyce niezależnej Porcys przez 10 lat ukrywał przed współpracownikami stan swojego zdrowia. 

Wojtek coming outu dokonał dopiero 2 lata temu. I od tamtej pory odważnie walczy nie tylko o lepsze warunki życia dla osób z niepełnosprawnościami, ale także z ableizmem, czyli niechcęcią i obawą w stosunku do nich. 

Obsesja zwyczajności 

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba tyleż rzadka, co podstępna. Genetyczne schorzenie występuje u ledwie jednego na 3500 chłopców, a pierwsze symptomy pojawiają się wtedy, gdy dziecko jest najaktywniejsze. Gdy chodzi do przedszkola lub zaczyna naukę w szkole między 3 a 8 rokiem życia.

Nagle wesołe, pełne życia dziecko zaczyna mieć problemy z chodzeniem. Choroba atakuje z zasady ekspresowo. Do 12 roku życia dzieci w wyniku zaniku mięśni są już zazwyczaj przykute do łóżka. Co więcej, zaczyna postępować niewydolność oddechowa i układu krążenia więc jeszcze do niedawna średni czas życia osób z chorobą Duchenne'a nie przekraczał 30 lat. 

Sawicki już trzydziestkę skończył i wciąż z Duchenne’m walczy. Większość życia spędził bez władzy nad własnym ciałem. Odżywia się dojelitowo przez PEG (przezskórna gastrostomia endoskopowa), oddycha przez respirator. Rurka w gardle ratuje go przed niewydolnością oddechową, ale bardzo ogranicza jego możliwości głosowe, przez co porozumiewa się często niewyraźnym szeptem. Albo przez internet, w którym spędził kawał swojego życia.

- Długo miałem obsesję na punkcie tego, żeby ludzie nie wiedzieli kim jestem. Nie chciałem, żeby ktoś postrzegał mnie przez pryzmat choroby – opowiada nam Wojtek - Z perspektywy widzę, że to nie było dobre podejście. Skazało mnie to na samotność i izolację. 

Dziś jednak Wojtek już nie jest samotny. W ciągu tygodnia mieszka w Gdyni, z rodzicami. W weekend najczęściej przenosi się do gdańskiego mieszkania, które od niedawna wynajmuje ze swoją dziewczyną, Agatą Tomaszewską. Poznali się na początku 2018 roku.

Wojtek napisał do niej w dniu swoich urodzin prywatną wiadomość na Facebooku i tak już jakoś poszło. Agata przeprowadziła się do Trójmiasta z Warszawy. Rzuciła pracę w agencji reklamowej i całkowicie zmieniła swoje życie. Pracuje w marketingu w nowej firmie, ale z Wojtkiem połączyła ją jej inna pasja - miłość do muzyki. Sama tworzy i nagrywa dream pop pod pseudonimem Agus. 

Ile kosztuje twój outfit?

To gdyńskie mieszkanie przez większość życia Wojtka było świadkiem jego zmagań. Ale także zmagań jego rodziców walczących o życie syna. Opieka nad Wojtkiem trwa w zasadzie całą dobę. Oprócz dziennego doglądania, dochodzą także 2-3 pobudki w ciągu nocy. Jego ojciec Mieczysław pracuje na morzu. Gdy płynie w rejs nie ma go w domu przez 3 miesiące. Wtedy wszystkim zajmuje się mama Beata, która od lat walczy o komfort i życie Wojtka. Ale przede wszystkim walczy z bezdusznym systemem. 

Wojtka, jego rodzinę i Agatę poznaję, gdy w gdyńskim mieszkaniu przygotowują się do wyjścia na spacer. Po odpowiednim ubraniu (Wojtek nawet w cieplejsze dni potrzebuje ubrać się dość ciepło) i posadzeniu na wózek, kolejnym etapem jest przepięcie wszystkich maszyn: respiratora, rurki do oddychania. Gdy już to jest gotowe, Wojtka trzeba także przypiąć do wózka za pomocą odpowiednich pasów tak, by nie osuwał się do przodu. Wszystkie czynności trzeba wykonać powoli i skrupulatnie, by o żadnej z nich nie zapomnieć.

 Kiedyś w jednym z instagramowym postów Wojtek zażartował z popularnego wówczas trendu filmików z cyklu „ile kosztuje twój outfit”. Na nagraniach odstawieni młodzi ludzie wymieniają po kolei elementy swojego stroju (oczywiście markowe) i podają ich ceny (czasem wściekle wysokie). 

Wojtek też postanowił opowiedzieć o swoim outficie, akurat w wersji zimowej: Glovii rękawiczki elektryczne 600 zł, Glovii skarpetki elektryczne 300 zł, Resmed Astral 100 respirator 26000 zł, Vermeiren wózek 2400 zł, MONACOR WAP-7D przenośny wzmacniacz głosu 770 zł, Ambu Twin Pump ssak nożny do odsysania górnych dróg oddechowych 730 zł itd. Łączna wartość outfitu: 32 469 zł. A było to jeszcze przed nabyciem wózka elektrycznego niemieckiej marki Ottobock, który dotarł do Wojtka w kwietniu tego roku. Jego wartość – 70 tysięcy złotych. 

Pieniądze na wózek Wojtek zdobył między innymi dzięki dofinansowaniu ze służby zdrowia (10 tysięcy zł), wsparciu rodziny i zbiórce na Patronite, która jest cały czas aktywna. Jedna z jego fanek, która poprosiła o anonimowość, podarowała aż 20 tysięcy złotych.

Wózek waży ponad 100 kilogramów, jest skomplikowanym urządzeniem, a nauka obsługi trwała sporo czasu. Ale ma jeden bardzo ważny atut – Wojtek może nim sam sterować dzięki małemu dżojstikowi umieszczanemu przy ustach. Wcześniej Wojtek testował inny wózek. Zaproponowano mu urządzenie, które można sterować brodą.

- Uwaga, ruszam głową – zapowiada Wojtek. I dopiero gdy nic się nie wydarza, rozumiem gorzki żart. 

Jeden stopień

Wózek, którym porusza się teraz Wojtek, daje mu jakąś namiastkę niezależności. Może nim przemieszczać się po chodnikach (oczywiście wciąż nie tych wyboistych), robić nieśmiałe przymiarki do driftowania na parkingu podziemnym (to zaprezentuje, gdy pojedziemy do ich gdańskiego mieszkania) czy śmigać po Placu Piłsudskiego w Warszawie (byli tam niedawno z mamą i Agatą na koncercie promującym jej pierwszą EP-kę). 

Ale jest jeden problem – ważący ponad 100 kilogramów wózek trudno przenieść. Dlatego, gdy Wojtek wychodzi z gdyńskiego mieszkania, musi przesiąść się na swój stary, lżejszy wózek, by przeniesiono go przez feralny jeden stopień umiejscowiony przy wejściu do kamienicy. Ten jeden stopień, który dzieli go od o wiele wygodniejszego funkcjonowania.

Na początku nie było łatwo, Wojtek potrzebował trochę czasu, by dojść do wprawy w prowadzeniu wózka. Zaliczył spotkanie z krawężnikiem i urwanie błotnika. Gdy był zmęczony, jego uwaga się zmniejszała i zaczynał popełniać błędy. Problematyczne są zjazdy w dół – ciało Wojtka opada wtedy do przodu i zaczyna napierać na dżojstik.

Gdy wymarzony wózek przyjechał do Gdyni, na miejscu zebrała się cała rodzina, przyjechała nawet babcia. Agata opowiada, że gdy Wojtek siedział już na urządzeniu, oczy mu się zaświeciły. - Od 25 lat nie decyduję o własnym ruchu i nagle mogłem samodzielnie się poruszać – wspomina Wojtek. Gdy to mówi, siedzimy w jednej z gdyńskich restauracji. Blisko nadmorskiego deptaku, ale jednak w spokojnym miejscu. No i bez niepotrzebnych stopni czy progów. 

Samodzielność naczelnego 

Kiedy w 2001 roku ruszał portal Porcys, w Polsce dominowało uwielbienie dla indie rocka, stawiające pop, jazz, r’n’b czy nawet hip-hop na pozycji muzyki gorszej, bo bardziej masowej. Trójka młodych krytyków i fascynatów muzyki, Borys Dejnarowicz, Błażej Mendala i Michał Zagroba chciała to zmienić i na poważnie podejść do recenzowania także tych gatunków muzycznych. 

Ich zaczepne, charakterystyczne i często pisane wspólnie recenzje z lekka inspirowane amerykańskim Pitchforkiem szybko dały Porcysowi sporą rozpoznawalność i grupę wiernych czytelników. Jednym z nich był Wojtek. Po latach słuchania i czytania Porcysa zapragnął być jeszcze bardziej aktywnym słuchaczem i dzielić się ulubioną muzyką z czytelnikami. W 2007 roku wysłał swoje zgłoszenie i przez pierwsze lata pracował jako szeregowy dziennikarz. W 2009 przejął stanowisko redaktora naczelnego. I to przejął je tak bez taryfy ulgowej. Praca przy serwisie zajmowała mu nawet kilkanaście godzin dziennie. 

Uparcie ukrywał swoją chorobę i swoje prywatne życie. Do tego stopnia, że czytelnicy wymyślali przeróżne, czasem wręcz niestworzone historie o tym, kim jest tajemniczy naczelny Porcysa. Wszystko zmieniło się w 2017 roku. Stan zdrowia Sawickiego pogorszył się, wylądował na kilka długich tygodni w szpitalu i musiał zrezygnować w pracy w serwisie.  Wtedy dojrzał do tego, by otwarcie mówić o swojej chorobie. 

Życie w skali Porcys

Wojtek, mimo że odżywia się dojelitowo, jest prawdziwym smakoszem. Podany nam w gdyńskiej knajpie chłodnik ogórkowy ocenia na 7,4 w skali Porcys. To legendarna skala recenzji płytowych używana w redakcji. Dzień później, już w spokojnym i cichym mieszkaniu w Gdańsku Wojtek opowiadać mi będzie o pracy jako naczelny portalu. Tam mogę lepiej słyszeć i rozumieć Wojtka, dzięki czemu Agata może na chwilę odpocząć. Choć nie narzeka, widzę, że tłumaczenie słów Wojtka po jakimś czasie zaczyna być męczące. Dziewczyna może i jest silna, ale przecież też potrzebuje chwili ciszy i odpoczynku.

Sawicki mówi, że praca w Porcysie nauczyła go tego, by wypracować do każdej osoby indywidualne podejście. Zarządzanie pracą kilkunastoosobowej redakcji, w której większość pracuje pro bono, to nie lada zadanie. Z czasem jednak Wojtek zrozumiał, jaka strategia działa przy danym piszącym, a jaka daje całkiem inne od zamierzonych skutki.

Umiejętność perswazji wykorzystuje także przy negocjacjach z rodzicami. Gdy postanowił spełnić jedno ze swoich największych marzeń, czyli pojechać na katowicki OFF Festival, wiedział, że musi najpierw przekonać rodziców. Jeszcze kilka lat temu taki wyjazd w ogóle nie wchodził w grę. Wojtek po swoim coming oucie nabrał jednak odwagi. Dodatkowo wzmacnia ją Agata. Gdy Wojtek wymyśli kolejny plan, trudno go powstrzymać. 

Planowanie OFFa rozpoczął w momencie, gdy jego ojciec był na morzu. Napisał do niego bardzo długiego e-maila. Wyjaśnił w nim, jak ważny jest dla niego ten festiwal. Jak bardzo chciałby zobaczyć na własne oczy to kultowe w jego kręgach wydarzenie. Tata się zgodził. Potem trzeba było opracować skomplikowaną logistykę, rozłożyć dojazd na dwa dni, ustalić z dyrektorem artystycznym, Arturem Rojkiem, czego Wojtek potrzebować będzie na miejscu - między innymi spokojnego miejsca z łóżkiem, na którym będzie mógł odpocząć. 

Wszystko to jednak miało ogromny sens. Wojtek na miejscu spotkał wielu swoich fanów. Życie zaś podskoczyło do oceny 9.0 w skali Porcys. 

Morza szum, ptaków śpiew, glony w wózku

Przed sopockim Grand Hotelem znajduje się zaskakująco cichy zakątek. Wojtek z Agatą i rodzicami przyjeżdżają tam od zeszłego roku. Pierwszy raz trafili tam 1 września, była piękna pogoda. Panowie z obsługi zanieśli Wojtka do wody. Później z jego wózka trzeba było wyciągać zawieruszone glony. Tym razem jest nieco gorzej, nie ma słońca i zbiera się na deszcz. Gdy będziemy już wracać z plaży do samochodu, złapie nas delikatny, ciepły deszcz. Wojtek ucieszy się, bo od kilku lat nie czuł deszczu na skórze.

Do wynajmowanego z Agatą mieszkania na gdańskim Brzeźnie jedziemy samochodem ze specjalną rampą. W środku samochodu zamontowany jest monitor, na którym Wojtek może obserwować drogę. Znalezienie przystosowanego do potrzeb Wojtka pojazdu wcale nie było proste. Podobnie jak znalezienie mieszkania. Schody, progi, wąskie korytarze, brak parkingu…

Wojtek znalazł w sieci mieszkanie na wynajem idealne pod ich potrzeby. Nawet z jego ceną jakoś sobie poradzili. Wystarczyło jeszcze kupić specjalne łóżko i materac przeciwodleżynowy, zamontować kilka gadżetów i gotowe. Wojtek i Agata mieszkają w weekendy w pięknym miejscu z widokiem na las.

Życie Wojtka jest ściśle połączone z technologią. Dzięki przenośnemu respiratorowi może wychodzić z domu. A dzięki PCEye mini może kontaktować się ze światem. To urządzenie, które konwertuje ruch gałek ocznych na ruch kursora na komputerze. W przypadku Wojtka – na tablecie. Nad swoim łóżkiem ma wysięgnik, na którym umieszczany jest tablet podłączony do PCEye mini. Dzięki temu Wojtek leżąc może korzystać z komputera. Niestety urządzenie współpracuje tylko z Windowsem.

Zawód: poptymista influencer

Wojtek zapewne sam by tak siebie nie nazwał, ale niewątpliwie jest influencerem wśród niepełnosprawnych blogerów i blogerek. Ten segment mediów społecznościowych jest w Polsce coraz rozleglejszy. O swoich codziennych bolączkach opowiada coraz więcej niepełnosprawnych osób, rozszerzając tym samym sieć wsparcia. Młodzi ludzie, którzy przecież w życiu osiągnęli o wiele więcej niż jedna zgrabna nastolatka czy podpakowany miłośnik tatuaży w mediach społecznościowych nie tylko pokazują niełatwe zmagania z codziennością, ale także odczarowują wizerunek osób z niepełnosprawnościami. 

Chorująca na Zespół Jadassona Katarzyna Wolińska, na Instagramie znana jako Pudelija, ma ponad 38 tysięcy użytkowników obserwujących, jak ze swadą pokazuje nie tylko swoje życie, ale też ukochanego pudla. Od 7 lat poruszający się na wózku inwalidzkim Rafał Miszkiel, czyli Mrocznykikut ma ponad 18 tys. obserwujących. 27-letni Miszkiel kilka lat temu uległ wypadkowi i doznał wielopoziomowego złamania kręgów z porażeniem kończyn dolnych oraz amputacji prawej ręki, a dziś z czarnym poczuciem humoru strzela fotki ręce, którą wygląda jakby była odrąbana siekierą czy podpalona. Twórczyni kanału makijażowego, chorująca na wrodzoną łamliwość kości Bogumiła Siedlecka-Goślicka (na Instagramie można ją znaleźć jako Aniolnaresorach) ma ponad 24 tys. obserwujących, zaś jej kanał na YT śledzi ponad 40 tysięcy osób.

Wojtka jako Lifeonwhlz, obserwuje mniej, bo 4 tys. użytkowników Instagrama i prawie 1,5 Twittera, ale jego społecznościowa siła to przede wszystkim działania związane z muzyką.   Oprócz prowadzenia własnych kont na mediach społecznościowych, Wojtek jest także twórcą poplisty Carpigiani, od której tak naprawdę zaczęło się jego wyjście na świat. „Pop”, bo skupia się w dużej mierze na piosenkach popowych, zahaczając też oczywiście o różne okoliczne gatunki muzyczne. A „lista”, bo Wojtek prosi czytelników o głosy (oddawane za pomocą reakcji pod facebookowymi postami), potem zaś je zlicza i co tydzień prezentuje wyniki, tworząc wyjątkową listę niebanalnych przebojów.

Poruszając się po tak obszernym gatunku jak pop, Wojtek przesłuchuje ogromne ilości nagrań tygodniowo. Oprócz tego jest aktywny zawodowo – aktualnie tworzy na przykład muzyczne polecajki dla serwisu Goingapp.pl, wspierającego popularną aplikację, dzięki której można śledzić rozmaite wydarzenia kulturalne i kupować na nie bilety. Niestety, z racji przyznanej renty, jego zarobki nie mogą być wyższe niż ustalona kwota 3639,10 zł. Jeśli ją przekroczy – straci rentę. A przy koszcie życia rzędu kilka tysięcy miesięcznie liczy się naprawdę każdy grosz.

Choć obecność Wojtka w sieci trwa od lat, jego zaangażowanie w sprawę walki z dyskryminacją i niechęcią wobec niepełnosprawnych rozpoczęło się właśnie od założenia konta Life On Wheelz. Wojtek opowiada o tym, co go boli, co mu przeszkadza, a co daje radość. Także w kwestii najprostszych gestów i zachowań. Intensywnie też myśli nad projektami urządzeń, które mogłyby mu jeszcze pomóc w codziennym funkcjonowaniu. 

- Jesteśmy w ciągłym procesie powolnego usprawniania każdej dziedziny. Nawet jeśli chodzi o okulary – muszą służyć podczas leżenia, ale i podczas siedzenia, dlatego potrzebna jest odpowiednia waga – opowiada Agata.

„Gadulec” mówi: da się!

Od 2 lat Wojtek szuka lepszego rozwiązania na wzmocnienie szeptu. Wykorzystywany teraz przez niego MONACOR WAP-7D, w domu Sawickiego zwany „gadulcem”, wyglądem przypomina oldskulowy walkman Sony. To na plus. Na minus – nie wyłapuje dostatecznie dobrze wszystkich delikatnych dźwięków. Wojtek poznał dźwiękowca-pasjonata, który chce mu pomóc w stworzeniu silniejszego wzmacniacza. 

Może się wydawać, że to detale, ale to realna poprawa jakości życia. Niestety w wielu kwestiach wszystko trzeba przetestować samemu, przetrzeć szlaki. W realizacji jednego z jego pomysłów pomagają mu studenci z Wydziału Mechanicznemu Politechniki Gdańskiej. Wspólnie z nimi tworzy projekt pneumatycznej platformy do przenoszenia go w mieszkaniu. Jeszcze przed pandemią spotkał się on ze studentami, opowiedział o swojej wizji, była burza mózgów. Wojtek na początku się bał, ale okazało się, że studenci podchwycili pomysł, który narodził się w jego głowie.  

- Często słyszymy, że się nie da – mówi Wojtek. To chyba jedna z największych przeszkód, która staje mu na drodze.

Wojtek odważnie opowiada nie tylko o swojej chorobie, ale i o uprzedzeniach, z którymi się spotyka. - Ludzie często nie chcą przeszkadzać, nie przyjdą w gości. Nawet nikt mnie o to nie pyta, po prostu rzucają: nie chcę przeszkadzać – gorzko opowiada Wojtek. Rozumie, że ludzi krępuje to, że nie mogą się z nim porozumieć. Wolałby jednak, by zamiast z góry coś zakładać, zapytali go, jak dla niego jest najlepiej. Takie spychanie na margines prowadzi w końcu do izolacji.

Izolowanie go to jeden z problemów w codziennych kontaktach z ludźmi, który Wojtek poruszał na swoich profilach społecznościowych. Coraz mocniej jednak wypowiada się także w temacie braku systemowego wsparcia osób niepełnosprawnych. Od niewłaściwej infrastruktury miejskiej zaczynając, na żenująco niskich rentach i pomocy finansowej kończąc. 

Do Sawickiego odzywają się ludzie w podobnie trudnej sytuacji. - Niedawno odezwała się do mnie młoda osoba, która dopiero niedawno przeszła tracheotomię, nie wiedziała, jak z tym funkcjonować, było jej bardzo ciężko, była dosyć załamana – opowiada. Wojtek jej pomógł, opowiedział, jak wygląda życie z respiratorem. Ale i rozumiał jej załamanie – sam ze strachu przeciągał moment tracheotomii i męczył się oddychając samodzielnie. 

Kamper zamiast pieluch 

- Prowadzenie tego profilu to mój wkład w walkę z ableizmem i nietolerancją. Celem jest zmiana społecznego postrzegania osób z niepełnosprawnościami, pokazanie, że możemy być traktowani z szacunkiem i miłością i budować relacje oparte na obopólnej współpracy, a nie na współczuciu i strachu – napisał kiedyś na swoim Instagramie.

Wspomina, że bardzo bał się założyć ten profil, nie wiedział, jak to zostanie odebrane. Teraz czuje się już pewniej i wie, że dzięki temu może być sobą, nie musi już niczego ukrywać. Także swoich poglądów na to jak społeczeństwo postrzega osoby z niepełnosprawnościami. Skoro są chorzy to nie powinni oni wydawać pieniędzy na rozrywki, przyjemności, ładny wygląd czy wyjazdy, tylko na pieluchy i rehabilitację. Nadal panuje przeświadczenie, że osoby z niepełnosprawnościami to powinny liczyć tylko na przetrwanie i nie chcieć niczego więcej. 

Sawicki robi im na złość. Publikuje zdjęcia z wizyt u fryzjera, ubiera się w fajne, kolorowe ciuchy. Jeździ na koncerty, je w knajpach, po koncercie swojej dziewczyny gra DJ set, a na rocznicę związku wynajmuje piękny apartament z widokiem na morze.

I marzy. Teraz o kamperze, którym mogliby pojechać o Berlina, a potem do Włoch. I powygrzewać się na tamtejszych pięknych plażach. 

Tagi:
przeczytaj następny tekst


przeczytaj następny tekst


przeczytaj następny tekst


przeczytaj następny tekst


przeczytaj następny tekst