To największa porażka Stanów Zjednoczonych. Polityka zarządzania danymi medycznymi to dramat

Orzeczenie Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych z dnia 24 czerwca 2022 przyniosło ze sobą nie tylko falę kontrowersji, protestów oraz sporów środowisk pro-choice i pro-life. Obecnie w mediach społecznościowych i prasie jednym z najgorętszych wątków są kwestie udostępniania danych użytkowniczek korzystających z aplikacji - kalendarzyków menstruacyjnych, a w wątpliwość poddaje się bezpieczeństwo korzystania ze wszelkich aplikacji służących do monitorowania stanu zdrowia. Uchylenie wyroku w sprawie Roe v. Wade to nie tylko dramat dla milionów amerykanek, ale także niespodziewane obnażenie słabości systemu zarządzania danymi medycznymi w Stanach Zjednoczonych.

Do zrozumienia niepokoi społecznych w Ameryce niezbędne jest wyjaśnienie, co wydarzyło się w ostatnim tygodniu w Stanach Zjednoczonych. 22 stycznia 1973 roku w Stanach Zjednoczonych zapadł wyrok Sądu Najwyższego w sprawie Roe v. Wade (Roe przeciwko Wade). W wyniku sprawy aborcja została uznana za legalną przez cały okres ciąży na terenie całych Stanów Zjednoczonych. Jednocześnie ze względu na federalną strukturę państwa, poszczególnym Stanom pozostawiono możliwość wprowadzenia regulacji ograniczających aborcje w drugim i trzecim trymestrze ciąży, a także wprowadzenia przepisów ograniczających aborcję (np. 24-godzinne okresy “do namysłu” czy wymóg uzyskania pozwolenia sądu by osoba nieletnia mogła zostać poddana zabiegowi aborcji).

Orzeczenie Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych z dnia 24 czerwca w sprawie Dobbs v. Jackson Women's Health Organization uchyla wyrok ze stycznia 1973. W rezultacie czego obecnie to od władz poszczególnych stanów zależy to czy i na jakich warunkach dostępna jest aborcja.

Obecnie aborcja na żądanie jest nielegalna w stanach Alabama, Arkansas, Kentucky, Louisiana, Missouri, Ohio, Oklahoma, Południowej Dakocie, Teksasie i Utah. Jednak dopuszczają one aborcję w przypadkach takich jak np. gwałt czy zagrożenie życia matki. Lecz jak donosi Instytut Guttmachera, liczba stanów delegalizujących aborcję może wzrosnąć do 26.

Wraz z autonomią, jaką w tym zakresie uzyskały władze stanowe, w niektórych stanach (takich jak np. Teksas) oprócz kobiet, które dokonały zabiegu aborcji, do odpowiedzialności karnej pociągane będą również osoby wspierające aborcję - lekarze po kryjomu udzielający wsparcia medycznego, osoby udzielające informacji na temat przerwania ciąży czy nawet osoby udzielające transportu kobiecie zdecydowanej na aborcję.

Śledzenie użytkowników przez różne aplikacje nie jest nowością. W mniejszym lub większym stopniu, zależnie od aplikacji, dewelopera aplikacji i prawa - zbieranie danych o użytkownikach jest faktem. Zgodnie z raportem opublikowanym na łamach British Medical Journal, 79% aplikacji z kategorii zdrowie w Google Play w jakiś sposób zbiera informacje o swoich użytkownikach.

Nie na darmo serwis Wired swego czasu nazwał big data czarnym złotem XXI wieku. Z danych, które udostępniasz w swoim telefonie - czy to rozmowach, czy frazach wpisywanych w wyszukiwarkę, czy długości czasu jaką poświęcasz zawieszając oko na filmikach na Facebooku - ludzie odpowiedzialni za marketing są w stanie z łatwością wykreować twoją personę. Wiek, płeć, miejsce zamieszkania, zainteresowania i preferencje. Podobnie ma się z aplikacjami z kategorii zdrowie, którym często - mniej lub bardziej świadomie - powierzamy wrażliwe informacje o stanie zdrowia. Kalendarzyki menstruacyjne i kalendarzyki dni płodnych nie są tu wyjątkiem.

Choć reakcja społeczeństwa amerykańskiego w mediach społecznościowych do pewnego stopnia może przypominać histerię, to ma jednak ona pewną zasadność. Sam Schechner i Mark Secada w 2019 roku na łamach Wall Street Journal opisywali praktyki liczącej 25 milionów użytkowników aplikacji Flo, która danymi o cyklu menstruacyjnym dzieliła się z Facebookiem. Natomiast serwisowi Motherboard udało się kupić dane dot. najpopularniejszych modeli wśród użytkowniczek innej popularnej aplikacji - Clue, za jedyne sto dolarów amerykańskich.

Amerykańska organizacja non-profit Consumer Reports pod koniec maja przeanalizowała kilka z najpopularniejszych aplikacji typu kalendarz menstruacyjny, a do listy aplikacji o wątpliwych praktykach dot. wrażliwych danych dołączyły Period Tracker (Simple Design Ltd) i Period Tracker (GP International).

Natomiast jak donosi serwis TechCrunch, inna popularna aplikacja typu kalendarzyk menstruacyjny, która również posiada elementy dla fanek astrologii - Stardust, cyklicznie dzieliła się danymi (numer telefonu, model urządzenia, wersja systemu i operator sieci komórkowej) z serwisem Mixpanel.

Niewiele stoi na przeszkodzie, aby dokumentacja medyczna była wykorzystywana przeciwko osobom starającym się o aborcję w stanach, w których jest ona nielegalna. Nawet jeśli dokumentacja medyczna zawiera wrażliwe, osobiste informacje, większość ludzi nie ma zbyt dużej kontroli nad informacjami w niej zawartymi lub sposobem ich udostępniania.

Przepisy dotyczące prywatności w medycynie, takie jak Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), nie powstrzymują wezwań do sądu lub nakazów dotyczących udostępniania danych z dokumentacji medycznej, a na mocy tych przepisów lekarze są w stanie dzielić się informacjami medycznymi, jeśli podejrzewają, że doszło do przestępstwa.

HIPAA to uchwalona jeszcze za czasów prezydentury Billa Clintona ustawa, która unowocześniła przepływ informacji o opiece zdrowotnej, określiła sposób, w jaki informacje umożliwiające identyfikację osób przechowywane przez służbę zdrowia i branżę ubezpieczeń zdrowotnych powinny być chronione przed oszustwami i kradzieżą, a także zajęła się pewnymi ograniczeniami w zakresie ubezpieczenia zdrowotnego. HIPAA została uchwalona w 1996 roku, na ponad 11 lat przed tym jak na rynek zaczęły wchodzić pierwsze smartfony i nowe technologie.

Według danych przedstawionych na łamach serwisu Health Information & the Law większość amerykańskich pacjentów nie jest właścicielem własnej dokumentacji medycznej. Tylko jeden stan - New Hampshire - daje ludziom wyraźną własność nad ich dokumentacją medyczną. W niektórych stanach, prawo wyraźnie mówi, że dostawcy usług medycznych lub szpitale są właścicielami dokumentacji należącej do pacjentów.

W takiej formie dane pacjenta mogą być przetwarzane przez szpital czy lekarza prowadzącego. Ponadto w niektórych przypadkach prawo wymaga od lekarzy dzielenia się informacjami medycznymi o danym pacjencie (np. w przypadku transportu do innej instytucji leczniczej). Jeżeli dane mogą być swobodnie, bez zgody i wiedzy pacjenta “przerzucane” pomiędzy lekarzami, nic nie stoi na przeszkodzie, aby takie dane były udostępniane również pomiędzy stanami. Potencjalnie prowadząc do hipotetycznej sytuacji, w której mieszkanka stanu zabraniającego aborcji zostanie pociągnięta do odpowiedzialności karnej za przebycie zabiegu w stanie, który tego dopuszcza. I choć stany dopuszczające aborcję pracują nad nowelizacją prawa, które uniemożliwi lekarzom udostępnianie danych medycznych w procesach karnych lub cywilnych (np. Connecticut), to problem swobodnej wymiany informacji pomiędzy lekarzami nadal pozostaje.

Uchylenie wyroku w sprawie Roe v. Wade to potężny cios w plecy dla milionów kobiet nie tylko dlatego, że odbiera prawo do decydowania o własnym ciele milionom Amerykanek, ale przede wszystkim obnaża jedną z największych słabości Stanów Zjednoczonych - mało restrykcyjny system i prawa zarządzania danymi. Dane medyczne, które z założenia mają się przyczynić do polepszenia opieki zdrowotnej i polepszenia jakości życia, w jednej chwili stają się powodem utraty zaufania społeczeństwa nie tylko wobec lekarzy czy systemu, ale również wobec tak prozaicznych rzeczy jak kalendarzyki menstruacyjne - i to nie tylko te elektroniczne.