Pamiętacie Ice Bucket Challenge? Zebrana kasa pozwoliła na przełom w badaniach

Przypomnijmy, że ALS, zwana również chorobą Lou Gehriga, to choroba neurodegeneracyjna, prowadząca do zniszczenia komórek rdzenia kręgowego oraz nerwów czaszkowych rdzenia przedłużonego. U chorych - na tę chorobę zapadają głównie mężczyźni - prowadzi to do niedowładu kończyń, pogorszenia się sprawności ruchowej i niewydolności oddechowej.

Znanymi osobami chorującymi na stwardnienie zanikowe boczne są na przykład astrofizyk prof. Stephen Hawking oraz gitarzysta Jason Becker. Etiologia choroby była dotąd niejasna - podejrzewano jednak, że jest to schorzenie uwarunkowane genetycznie.

Pamiętam głosy krytyków, mówiących o tzw. slacktywizmie, ale, jak mówi powiedzenie, cel uświęca środki. Celem kampanii było przecież przypomnienie o chorobie. Filmików powstało ponad siedemnaście milionów (!) i szacuje się, że dzięki kampanii zebrano naprawdę imponujące środki. W zaledwie sześć tygodni, fundacja ALS Association zebrała aż 115 mln dol.

Część pieniędzy zainwestowano, a część rozdzielono na najbardziej obiecujące projekty badawcze zmierzające do wyleczenia lub chociaż bliższego poznania tej groźnej choroby.

Jednym z tych projektów był Project MinE, mający na celu badanie DNA piętnastu tysięcy pacjentów chorych na ALS. Okazało się to strzałem w dziesiątkę: projekt MinE doniósł właśnie o odkryciu prawdopodobnej sekwencji genetycznej, odpowiadającej za podatność na tę chorobę. Podejrzany gen oznaczono jako NEK1, i prawdopodobnie odpowiada za zachowanie struktur neuronów. To jego "awaria" może powodować objawy ALS. Dalsze weryfikacje i badania będą potrzebne, ale jest to dobry punkt zaczepienia.

Można by się zastanawiać - dobrze to czy źle? Z jednej strony cieszy to, że udało się zwiększyć świadomość potrzeby badań nad ALS, z drugiej strony niepokoi metoda. Metoda, która wyraźnie pokazała, na jakie niskie i mało intelektualne bodźce reaguje większość użytkowników mediów społecznościowych.