1. SPIDER'S WEB
  2. plus
  3. SW+

„Mogą mówić na mnie cyborg, ale absolutnie się nim nie czuję”. To nie opowieść sci-fi, to życie

„Mogą mówić na mnie cyborg, ale absolutnie się nim nie czuję”. Jak żyją ludzie z protezami
183 interakcji
dołącz do dyskusji

Z boku, w miejscu łydki jest wtyczka. Protezę można podłączyć do kontaktu, ale można też ją ładować, podłączając do gniazdka w samochodzie. – Nie można jednak wtedy prowadzić, względy bezpieczeństwa – tłumaczy Rafał, od niemal ćwierć wieku korzystający z coraz bardziej nowoczesnych protez. – Mówię na nią, że to moja noga, chyba nawet częściej niż na tę drugą. 

Cyborg [ang., ‘cybernetyczny organizm’], w literaturze fantastyczno-nauk. organizm, którego procesy życiowe są wspomagane (lub realizowane) przez techn. urządzenia. Słownik PWN.

„Organizm, do którego dodano egzogenne składniki w celu przystosowania się do nowych środowisk” – definicja z lat 60. z początków wyścigu kosmicznego. 

Wszyscy jesteśmy cyborgami. Stajemy się gapiącą się na ekran, klikającą w guziki nową wersją homo sapiens. Teraz polegamy na „zewnętrznych mózgach” (telefonach komórkowych i komputerach), aby komunikować się, pamiętać, a nawet żyć wtórnym życiem” – Amber Case, amerykańska antropolożka cyborgów.

15 lat leczenia traumy

Kasię poznaję z daleka, chociaż idzie przede mną, więc nie widzę jej twarzy. Maszeruje dość szybko, może tylko lekko utyka. Ma na sobie zwiewną spódnicę nieco powyżej kolana. Od razu łapię się na myśli, że gdyby miała spodnie, pewnie nie rozpoznałabym jej tak szybko. W końcu rozglądałam się za nią, patrząc po ludziach od pasa w dół. I trochę mi z tą myślą głupio.

– Było już po północy – opowiada, gdy siadamy na schodkach. Popija rzemieślnicze piwo, kiedyś sama prowadziła bar z kraftami. – Przechodziłam przez przejście dla pieszych na migającym świetle. Do zatoczki zajeżdżał autobus, zarzucił delikatnie tyłem i w jakiś sposób zaczepiłam się ubraniem. Wciągnął mnie pod tylne koła. 

W tamtym momencie Kasia straciła nogę. 

Miała wtedy 20 lat, od dawna z dala od domu rodzinnego, na pierwszym roku studiów kulturoznawczych. W Warszawie mieszkała dopiero od pół roku. – Byłam bardzo młoda, zakochana, podczas wypadku był ze mną mój ówczesny chłopak. Ale mówił, że samego momentu wypadku nie widział.

Kasia wymienia: złamana żuchwa, wybite zęby, pęknięta kość biodrowa, przejechana druga stopa. Wtedy jeszcze istniało duże zagrożenie, że będzie konieczna wyższa amputacja, powyżej kolana. A to oznaczałoby dużo bardziej skomplikowany mechanizm, dłuższą rehabilitację, większe ryzyko i wyższe koszty protezy. Ale przede wszystkim utratę większej części swojego ciała. 

– Podobno moje pierwsze słowa po przebudzeniu po wypadku brzmiały: „czy ładnie wyglądam?” do mojego chłopka. Pewnie zadziałały prochy. Nie do końca docierała do mnie cała sytuacja, byłam nawet dość wesoła – mówi. Od momentu przebudzenia, mimo złamanego palca, pisała pamiętnik, w którym prowadziła dialog z postępującą martwicą. W pamiętniku litery zaczynają uciekać, rozciągać się w jedną stronę, aż urywają się wpół zdania. Ma go do dziś, czasem do niego wraca. 

Na początku niewiele wskazywało, że Kasia w ogóle przeżyje. Ponieważ podczas wypadku noga została oskalpowana aż do pachwiny, potrzebowała pilnie przeszczepów skóry. 

Przewieziono ją helikopterem do Centrum Leczenia Oparzeń w Siemianowicach Śląskich.

– Tamtejsze pielęgniarki to złoto. W Warszawie karmili mnie głównie jakimiś proteinami, a w Siemianowicach zapytali zaraz po przyjeździe, czy chcę na kolację kanapki z mortadelą. To było cudowne, bo w końcu poczułam, że ktoś mówi do mnie po ludzku i nie traktuje mnie jak coś, co zaraz zniknie – dodaje.

W Siemianowicach, wspomina, przeżywała ciężkie miesiące z daleka od bliskich.

– Najpierw zadziałał u mnie jakiś mechanizm, żeby sobie z tym wszystkim poradzić. Zaczęłam rozmawiać i żartować z innymi pacjentami, śpiewać do pielęgniarek, puszczać reggae. Musiałam się jakoś odciąć od tych bolesnych, codziennych rytuałów, jak zmienianie opatrunków na cienkiej jak papier przeszczepionej skórze. Ale i tak dopadła mnie w końcu depresja.

Tłumaczy, że największą barierą w rozmowie z psychologiem jest założenie, że on nie ma pojęcia, co to znaczy stracić nogę.

– Myślałam, klasycznie, że życie się skończyło. Każdy chyba ten etap miał za sobą, krócej lub dłużej, wcześniej czy później – wspomina.

Dziś Katarzyna ma 37 lat.

Katarzyna, Warszawa 2021 r., fot. Anna Mikulska

– Przepracowywanie tego wszystkiego zajęło mi bardzo dużo czasu. Dopiero dwa lata temu się z tego otrząsnęłam. Doszłam do akceptacji, ale musiałam wiele w swoim życiu przetasować. Chciałabym, żeby to tyle nie trwało, ale wiem, że wielu osobom nie układa się nigdy – mówi. 

– Mamy w Polsce grupę doskonałych psychotraumatologów, przygotowanych do „zadań specjalnych”. Wciąż jednak jest ogromny problem z dostępnością, bo psychoterapia traumy w dużej mierze obejmuje sektor prywatny. Nie każdego na to stać. Jeśli jednak osoba po amputacji szuka pomocy, istnieje szansa, że ją znajdzie – komentuje Patrycja Plewka, psychotraumatolożka, właścicielka Antidotum Clinic. 

Od początku postanowiłem zawalczyć

Rafał stracił nogę w tym samym wieku, co Kasia. Był rok 1996. Historia w skrócie wyglądała tak: ból nogi – diagnoza: nowotwór – amputacja kończyny. Ale z perspektywy dokumentacji medycznej widać niewiele. Bo w tamtym momencie Rafał stracił przede wszystkim marzenia. 

Był ponadprzeciętnie wysportowanym chłopakiem, którego celem było dołączenie do Formozy, jednostki wojskowej płetwonurków bojowych w Gdyni. Po szkole średniej zgłosił się do wojska na ochotnika. Najpierw służył w marynarce wojennej, potem miał zostać przekierowany do wymarzonej jednostki. 

– Na okręcie mi nie uwierzyli. Sądzili, że chcę się wymigać, że złamałem się psychicznie. A noga bolała dalej. Okazało się, że mam dużego mięsaka na kości strzałkowej. Próbowano ratować nogę, ale się nie udało. I tak zakończył się pewien okres mojego życia – wspomina Rafał. 

– Pierwsza myśl po przebudzeniu? Że amputacji nie wykonano. Gdy się ocknąłem, poczułem, że mam obie nogi. Z jednej strony bardzo się ucieszyłem, spłynęło ze mnie całe przerażenie, z drugiej kompletnie nie rozumiałem, o co chodzi. Pierwszy raz niedowierzałem własnej głowie. Odkryłem pościel i zobaczyłem, że lewej nogi nie było, a ja ją czułem. 

Na jej miejscu pojawiła się wielka bulwa kończąca się na wysokości kolana, z mnóstwem opatrunków, z których wychodziły rurki z sączącą się krwią. 

– Wyciągnąłem cewnik i postanowiłem, że sam wstanę do toalety, przecież byłem bardzo sprawny przez całe życie. W tym całym amoku nie myślałem, że jestem znieczulony od pasa w dół. Postanowiłem wstać i… rąbnąłem o ziemię. W pierwszym okresie po amputacji nie docierało do mnie, co się stało. Pamiętam, że w centrum onkologii często grałem na gitarze i śpiewałem z innymi pacjentami. Mieliśmy trochę wrażenie, że przenosimy się nad rzekę, nad jezioro. To dawało wytchnienie od tego, od czego nie byliśmy w stanie uciec. 

W Polsce każdego roku nawet 30 tys. osób jest poddawanych amputacji kończyny z powodu urazu, wypadku, choroby nowotworowej czy przewlekłej choroby. To dużo. Amputacja jest zabiegiem wykonywanym w ostateczności, ale część lekarzy i naukowców argumentuje, że wiele z nich dałoby się uniknąć. 

„W praktyce, leczenie powikłań, na przykład tych spowodowanych niewłaściwie leczoną cukrzycą, jest znacznie droższe niż obcięcie kończyny. Leczenie przewlekłe nie jest odpowiednio finansowane, pacjent ze stopą cukrzycową przynosi szpitalowi straty. Z tego powodu, jak również przez brak łatwego dostępu do profesjonalnego leczenia powikłań, pod względem liczby amputacji jesteśmy europejskim liderem” – czytamy na stronie firmy Akson, zajmującej się importem i dystrybucją specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego w Polsce.

Rafał od samego początku naszej rozmowy podkreśla bardzo jasno, że postanowił o siebie zawalczyć i dziś nie czuje, by stracił cokolwiek. I rzeczywiście, jego osiągnięcia sportowe robią wrażenie – puchary z zawodów ledwo mieszczą się na półkach.

Noga - czasem zapominam, że ją mam

Kasia: – W szpitalach spędziłam łącznie rok, a przez kolejny jeździłam na wózku, więc musieliśmy z chłopakiem mieszkać blisko szpitala, by łatwiej docierać na zabiegi. Moja noga wymagała więcej uwagi niż w przypadku większości amputacji. A w tamtym czasie życie na wózku w Warszawie było bardzo ciężkie. Do dziś zresztą niewiele się zmieniło.

W szpitalu Czerniakowskim czuła się jak rezydentka, nawet oprowadzała nowych pacjentów. Nie docierało do niej, że po tym roku mogłaby jeszcze stamtąd wyjść.

– Ale wyszłam. Wróciłam na studia i poszłam do pracy. Traktowałam tę normalność jak dar od losu. W pewnym momencie moje życie wpadło w tryb przetrwania: udało się, chodzę, mam pracę, chłopaka i tak sobie leci. Ale przez cały czas się ukrywałam. Długie jeansy zawsze, nawet w upale. Żadne wychodzenie nad jezioro, nawet z najlepszymi znajomymi. Ciągłe poruszanie się w cieniu i próba wmówienia sobie, że powinnam się cieszyć, że żyję. I nie aspirować do niczego więcej – wspomina.

Rafał: – Musiałem przede wszystkim zmierzyć się z głęboko zakorzenionym przekonaniem, że osoba niepełnosprawna jest przegrana życiowo. Że nie ma szans czegokolwiek osiągnąć w życiu, że jest zdana na wegetację. 

Dla Rafała najtrudniejszą rzeczą po amputacji było wyjście z domu. Nieważne, czy z nogawką podciągniętą, czy spuszczoną, o kulach czy na wózku.

– Kluczowe jest przełamanie w sobie tego oporu, wstydu. Jesteśmy nauczeni, że osoby z niepełnosprawnością to osoby niewidzialne. W PRL-u miały nie kaleczyć wizerunku społeczeństwa idealnego. I coś z tego myślenia zostało do dziś – dodaje. 

Pierwszą protezę otrzymał po około roku od operacji. Były w niej elementy z protezy należącej do chłopaka, który z amputacją nigdy się nie pogodził.

– Popełnił samobójstwo. Młody, 18 lat. Jego rodzice przekazali mi części, których mogłem użyć. Oficjalnie nie wolno wykorzystywać elementów protez innych osób: trzeba kupić nowe za krocie, więc było to wbrew zasadom. Ale dzięki temu zacząłem chodzić, bo nie mogłem sobie pozwolić na taki sprzęt – wspomina.

Rafał przeszedł amputację powyżej kolana. To wiąże się z większymi kosztami i z bardziej skomplikowanym mechanizmem.

– Moja pierwsza proteza była bardzo prosta, bez hydrauliki czy innych rozwiązań, wtedy bardziej trzeba zainwestować w sprawność swojego ciała, uzupełniając braki ze strony protezy. Druga proteza miała już hydraulikę i to było niesamowite. Nagle moje sztuczne kolano zaczęło funkcjonować dużo płynniej, mogłem o wiele więcej robić, wreszcie chodzić tym samym tempem po chodnikach co inni. Niby nic, prawda? Ale w przypadku prostych protez wleczemy się jak żółw i mimo że mając te dwadzieścia parę lat, rozsadza nas energia, sprzęt blokuje cały nasz potencjał – dodaje Rafał.

Kasia zaczęła używać protezy po dwóch latach od amputacji. Ma mechaniczną, czwartą czy piątą z kolei, bo protezy się zużywają.

– Zawsze wolałam rozwiązania mechaniczne, bo się moim zdaniem mniej psuje, elektronika mi nie zacznie wariować plus to oczywiście rozwiązanie najtańsze – mówi.

Protezy mechaniczne kończyn dolnych są w Polsce wybierane najczęściej i mogą się różnić w zależności od wysokości amputacji i aktywności danej osoby. Kluczową kwestią przy takiej amputacji, jaką ma Kasia, czyli poniżej kolana, jest staw skokowy. Najczęściej wykonany jest z włókna węglowego, który ukrywa się w nakładce przypominającej stopę. Dostępne są na przykład protezy z regulacją pięty, które umożliwiają założenie obcasów.

Kasia i Rafał mówią na swoje protezy „noga”. Pytam Kasię, czy rzeczywiście tak ją postrzega.

Proteza Kasi, Arch. prywatne

– Ciężko myśleć o niej jak o części swojego ciała, gdy trzeba ją zdjąć na dwa tygodnie do naprawy albo zwyczajnie uwiera. Zdarza się jednak, że jestem na tyle w dobrej formie, że zapominam, że ją mam. Więc mimo tego wszystkiego mówię na nią, że to moja noga, chyba nawet częściej niż na tę drugą – stwierdza. 

Jedna noga wodoszczelna, druga elektryczna

Na nasze spotkanie Rafał przyjeżdża rowerem. Ma na sobie protezę elektryczną, czyli taką, którą trzeba ładować, w przeciwieństwie do mechanicznej. Z boku, w miejscu łydki, pokazuje mi wtyczkę. Protezę można podłączyć do kontaktu, ale można też ładować, podłączając do gniazdka w samochodzie. Nie można jednak wtedy prowadzić – względy bezpieczeństwa. 

– Gdy urywam się w dzicz na kilka, kilkanaście dni, zabieram drugą protezę, hydrauliczną i wodoszczelną, której ładować nie trzeba – dodaje. 

Trwają prace nad coraz bardziej zaawansowanymi technologiami w dziedzinie protetyki. Najnowsze modele wykorzystują sztuczną inteligencję, głównie jednak stosowaną przy protezach kończyn górnych, które wymagają większej precyzji, bo wykonujemy nimi więcej skomplikowanych operacji. Prowadzone są badania nad protezami, które mogłyby przywrócić czucie w miejscu utraconej kończyny. 

– Oczywiście, że jestem otwarty na zmiany. Myślę, że gdyby była dostępna technologia umożliwiająca czucie, tobym się na nią zdecydował. Ale najważniejsze, żeby mieć protezę dostosowaną do naszych potrzeb, niekoniecznie najnowocześniejszą – mówi Rafał. 

Przez 20 lat był modelem dla jednego z wiodących producentów protez. Miał na sobie wiele, jedną otrzymał, o pozostałe musiał sam zadbać. Kasia pierwszą protezę otrzymała z kolei w ramach fundacji firmy, dla której wówczas pracowała. Pokazuje mi poszczególne elementy swojej protezy: lej, czyli tę część, która łączy kikut z protezą, adaptery łączące, liner, czyli rodzaj skarpety nakładanej na kikut. Ten ostatni kosztuje kilka tysięcy. Całość: od kilkudziesięciu do nawet kilkuset tysięcy. Najczęściej wybierane w Polsce protezy mieszczą się w przedziale cenowym 50-100 tys. zł. 

Dofinansowanie z NFZ jest śmiesznie niskie. W zależności od wysokości amputacji wynosi do 5,5 tys. złotych na trzy lata. 

– To starczy ci na nogę od stołu. Proteza to jedno, ale dochodzą jeszcze koszty mocowania, takie jak dostosowywanie leja. To skomplikowany proces. Do tego pokrycia silikonowe, naprawy. Nie za bardzo masz metody obejścia, ale już nieraz mój tata dorabiał mi jakieś drobne części, bo wymiany elementów idą w tysiące – stwierdza Kasia.

– Ministerstwo Zdrowia wyliczyło sobie, że można zrobić protezę nawet za 10 tys. zł, chociaż tak naprawdę są to koszty najbardziej prymitywnych materiałów. Szanujący się protetyk odradzi zakładanie takiej protezy. Im tańsza, tym większe ryzyko, że przełoży się na zniszczenia na naszym kręgosłupie – stwierdza Rafał. I dodaje: – Chodzi przecież o to, by móc być osobą w pełni niezależną. Takie podejście ministerstwa sprawia, że zamiast umożliwić ludziom powrót do życia, do pasji, łamie się im wiarę we własne możliwości i przekreśla się ich predyspozycje, powodując, że ich stan zdrowia tylko się pogarsza. Skazujemy ich i państwo na to, że później takie osoby trzeba będzie po stokroć bardziej opłacać ze składek na rehabilitację, leczenie, bo nie traktuje się ich po ludzku.

Istnieje możliwość ubiegania się o dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Kwota dofinansowania może wynieść 80-150 proc. sumy, którą przyznaje NFZ na daną protezę. W przypadku osób poniżej 65. roku życia można też skorzystać z programu PFRON „Aktywny Samorząd”, pacjenci mogą dodatkowo otrzymać dofinansowanie w wysokości 20 tys. zł na protezę uda lub 14 tys. zł na protezę podudzia.

– Tylko że wypełnienie wniosku graniczy z cudem. Formularz jest nie tylko bardzo długi, ale też trudny do wypełnienia, trzeba umieć wykazać, jak dużo ta proteza w twoim życiu zmieni, trzeba potrafić to wszystko rozpisać na kilka stron. To może onieśmielać. Do tego dochodzą jeszcze formalne rubryki do uzupełnienia. Co więcej, mało kto wie w ogóle o istnieniu takiego dofinansowania – komentuje Kasia. 

A życie bez protezy?

– Gdyby mi ją teraz odebrano i byłbym zmuszony znów chodzić o kulach, to nawet wejście do tramwaju staje się ogromnym wyzwaniem. A liczenie na pomoc innych w takich sytuacjach bywa upadlające – kwituje Rafał. 

Chcę oglądać swoje nogi

Rafał wspomina pierwsze zawody z protezą: – Od razu wyszedłem w krótkich spodenkach. Mało tego, poszedłem w nich nawet do sklepu. Pomyślałem: wszystko albo nic. To był rok 1998. Czułem, że wszyscy na mnie patrzą, ale nikt nie powiedział ani słowa. 

– Już po starcie jeden z zawodników, też niepełnosprawny, podszedł do mnie i powiedział z zażenowaniem i gniewem jednocześnie: „Czym ty się chwalisz? Obnosisz się tym, że nie masz nogi?”. Miał do mnie wyrzuty, że robię wstyd temu środowisku. Że przecież nie powinniśmy pokazywać, że nam czegoś brakuje – opowiada.

– Jakoś minęłam moment, w którym przestałam oczekiwać od życia czegokolwiek więcej. Ale z czasem zaczęły się wydarzać rzeczy, które zaczęły wszystko zmieniać – kontynuuje swoją historię Kasia. – Odezwała się do mnie Patrycja Plewka, która z kolei urodziła się bez podudzia. Zaproponowała mi dołączenie do drużyny piłki nożnej o kulach, bez protez. Jako dzieciak lubiłam grać w piłkę i latać po drzewach ze starszymi braćmi, ale WF zawsze był dla mnie koszmarem. To było pokazanie się pierwszy raz bez protezy, w dodatku publicznie. I wreszcie nauczyłam się upadać: masz w głowie zakodowane, że noga jest czymś, co trzeba chronić, jakby była z porcelany. Nie zamierzałam trenować piłki na stałe, ale to był niesamowicie ważny krok. 

Kilka miesięcy później na niemal martwym forum niepełnosprawni.pl ogłosiła się studentka ASP, Magdalena Baranowska. Szukała osoby, która chciałaby być modelem/testerem estetycznych obudowań na protezy. Zgłosiła się Kasia. W efekcie powstało kilka wyjątkowych nakładek, m.in. z giętego drewna i przy użyciu drukarki 3D. 

– Tylko parę razy udało mi się zdobyć na odwagę, by wyjść w nich na ulicę. Z jednej strony podobały mi się, z drugiej nie czułam się w nich akceptowana: ani przez otoczenie, ani przez partnera, ani przez samą siebie. W międzyczasie poznałam przyjaciela, nazwijmy go Michał. Gdy mieliśmy się umówić na spotkanie, nie wiedziałam, jak mu powiedzieć, że chodzę z protezą. A on napisał, że od dawna wie. Spotkaliśmy się parę razy, bardzo dużo ze sobą rozmawialiśmy. Ciągle mnie przekonywał, że powinnam być dumna z siebie, z tego, co przeszłam i jak to zniosłam i że świetnie sobie radzę w życiu. Mówił, że mogłabym wymyślać sobie odjechane stroje na Halloween, jak piratka czy cyborg, zamiast ukrywać protezę pod spodniami. Powoli zaczynałam patrzeć na siebie inaczej przekonuje.

Co zdaje się być najtrudniejsze dla osób po amputacji pod względem psychologicznym? – dopytuję Patrycję Plewkę.

– Wchodzi tu w grę wiele czynników. Przede wszystkim to, czy pacjent doznał amputacji w wieku dojrzałym, w wyniku choroby, wypadku, a może jest to wada wrodzona? Każdy przypadek może wywoływać określony rodzaj trudności dla pacjenta. Jeśli doznał wypadku, trzeba brać pod uwagę, czy pacjent nie ma objawów PTSD (zespół stresu pourazowego). Z kolei jeśli mówimy o chorobie, to trzeba brać pod uwagę aktualny stan zdrowia, rokowania na przyszłość i wszystkie obawy z tym związane. Natomiast myśląc o kimś, kto od urodzenia zmaga się ze stratą, trzeba zbadać m.in. to, jak brak kończyny wpłynął na rozwój jego osobowości – odpowiada.

Kasia i jej proteza, fot. Katarzyna Kalinowska

Dla Kasi przełomem był obóz zimowy dla osób po amputacji. 

– Michał jest snowboardzistą. Sama przed wypadkiem byłam na snowboardzie raz i nie przeszło mi przez myśl, że mogłabym do tego wrócić. Pomyślałam, że musi być ktoś, kto będzie chciał mnie nauczyć jeździć na desce z protezą. Znalazłam taki obóz.

Był tylko jeden problem – brak pieniędzy. Znajomi polecili jej, żeby zorganizowała zrzutkę. Wzbraniała się, bo przecież, mówi, nie jest przypadkiem charytatywnym. Ale ostatecznie się przekonała.

W kilka dni uzbierała dwa razy więcej niż potrzebowała. 

– Na obozie były osoby z różnymi amputacjami. Gdy jeden chłopak bez ręki wszedł i nie zamknął za sobą drzwi, dziewczyna powiedziała mu: „Co ty rąk nie masz, że drzwi nie umiesz zamknąć?”. Dopiero u nich zobaczyłam, że można z dystansem podchodzić do noszenia protezy. Mamy zakodowane, że gdy coś uwiera cię w bucie, to go zdejmujesz i poprawiasz. Ale musiałam dopiero zrozumieć, że tak samo jest z protezą, że nie powinniśmy mieć oporów, żeby ją zdjąć i coś poprawić, gdy trzeba. Zawsze wychodzimy z takiego klucza, że inne osoby będą tym skrępowane zamiast myśleć, jak ty masz się z tym czuć – kwituje.

Kolejnym przełomem dla Kasi był festiwal piwa rzemieślniczego niedługo po obozie. Tam zrobiła, jak mówi, swój publiczny coming out. Weszła do hali pełnej ludzi w spódnicy za kolano z nogą „gołą”, metalową. „Teraz albo nigdy” – pomyślała. Od bliższych i dalszych znajomych dostała mnóstwo wsparcia i akceptacji, dużo osób mówiło, że wygląda super. To było dwa lata temu. Po powrocie do domu wyrzuciła z szafy wszystkie długie spodnie. Nie nosi ich do dziś. 

Rafał: – Dziś chodzenie w szortach jest dla mnie całkowicie naturalne. I innym też musimy pokazywać, że proteza to nie jest temat tabu.

– Pamiętam, jak jechałem pociągiem, rozsiadłem się w wagonie bezprzedziałowym, noga pod stolikiem, więc nic nie widać. Dosiadła się pani z dzieckiem. Gdy zabawka mu spadła, zanurkowało ten stolik, gdzie trzymałem protezę. Zaniemówiło. Matka na to: „Co ty tam robisz, wyłaź”, a dziecko ciągnie ją za spódnicę i woła na cały głos: „Mamo, ten pan ma nogę robota!”. Kobieta strasznie się zmieszała. Odpowiedziałem jej z szerokim uśmiechem: „spokojnie, zaraz to wyjaśnimy”. Pochylam się do dziecka i mówię: „Cześć, fajna noga, nie?” i pokazuję, co jak działa i skąd taka noga. Dzieci są bardzo otwarte na taką wiedzę. Gdy im wytłumaczyć, zaczną to traktować jako coś normalnego. Czy kombinujemy, jak rozmawiać z kimś, kto nosi okulary? Przecież proteza to jest dokładnie to samo. To nas nie zmienia, potrzebujemy sprzętu, bo coś nam się zepsuło w organizmie – przekonuje.

Ale dorośli, w przeciwieństwie do dzieci, dalej nie wiedzą, jak się zachować. Widzę to po ludziach, którzy ukradkiem spoglądają na protezę Rafała, gdy rozmawiamy w parku, i widzę po sobie, gdy nie wiem, jak zapytać, czy może podwinąć nogawkę. Rafał dostrzega moje spojrzenie i sam proponuje, z uśmiechem, że pokaże, jak działa cały mechanizm. 

Nie czuję się cyborgiem

Z Kasią ciężko umówić się na spotkanie. Dwa tygodnie wcześniej robiła prelekcję w Radomiu, tydzień temu jeździła rowerem po wybrzeżu Polski. Gdy nie pracuje, jest na kolejnym obozie sportowym, zawodach, chodzi po górach, podróżuje autostopem albo śpi w lesie w hamaku. Działa też w jako wolontariuszka Asystentów Wsparcia dla osób po wypadkach. 

– Sama próbuję sprawdzić, co tak naprawdę mogę i to, że nigdy wcześniej nie jeździłam na wakeboardzie, nie znaczy, że z jedną nogą nie mogę. Jest dużo okazji, bo te sporty są często bardzo drogie, a tu pojawiają się fundacje, które pozwalają coś takiego robić i się sprawdzić. Więc dlaczego nie próbować? I widzę, że mogę zrobić więcej, niż bym myślała – mówi.

Dziś istnieje szereg fundacji polskich i zagranicznych, które umożliwiają osobom z niepełnosprawnością uprawianie sportów, jak Active Amp, Avalon Extreme czy Poland Business Run. 

Rafał ma już na koncie ponad sto medali, w tym mistrzostwo Polski w biegu na 200 m. Dziś podróżuje głównie rowerem, często towarzyszą mu dzieci.

Patrycja Plewka zauważa tendencję do wyższej aktywności fizycznej osób po amputacjach. – Gdy pracuję z kimś po amputacji, to dla mnie ważne jest, czy do tej osoby już „dotarło”, że nie ma ręki czy nogi. Mi samej zajęło to trochę czasu, nadmiarowo wystawiałam poza granice wytrzymałości moje ciało. Dzieje się tak z kilku powodów. Jednym z nich jest dysocjacja, najsilniejszy mechanizm obronny. Chroni przed czymś, najczęściej przed cierpieniem, gniewem, wszystkim tym, z czym tak trudno jest nam sobie poradzić samemu lub czego się boimy. Jeszcze innym powodem jest potrzeba udowodnienia sprawności, często samemu sobie. Nie ma w tym nic złego, dopóki sport nie staje się ucieczką od zwykłego życia – wylicza.

Rafał założył stronę i grupę „Aktywne życie po amputacji” na Facebooku, organizuje wycieczki górskie i obozy sportowo-motywacyjne. Kasia z kolei założyła stronę na Facebooku „Na drugą nóżkę”, na której dzieli się swoimi wyjazdami i odpowiada na pytania innych osób z protezami. Oboje są zgodni, że amputacja dodała im odwagi i sprawiła, że czują się silniejsi.

– W czasie pierwszych lat po amputacji nie było w zasadzie przestrzeni, gdzie można by porozmawiać z osobami o podobnych doświadczeniach. A zawsze przy stracie nogi czy ręki największym problemem jest właśnie to, że brakuje przy tobie osoby, która przeszłaby przez to samo, co ty – mówi Kasia. 

Przy okazji coraz bardziej zaawansowanych technologicznie protez pojawiają się pytania o granice ludzkiego ciała i możliwości. Słynny stał się przypadek sprintera Oscara Pistoriusa, który stosując protezy typu „gepard” z włókna węglowego, został dopuszczony do rywalizacji na równi z pełnosprawnymi olimpijczykami. Z jednej świecie sportu nie brakowało wątpliwości, że proteza przystosowana do konkretnej dyscypliny będzie się sprawdzać lepiej niż normalna noga. Z drugiej jednak pojawiły się kontrowersje, czy przypadkiem jednak nie będzie lepsza, sprawniejsza niż naturalne kończyny.

W końcu przecież te technologicznie komponenty zgodnie z definicją robią z ich nosicieli – cyborgi. Czy osoby z protezami mogą być sprawniejsze od innych? Czy cyborgi to ulepszona wersja człowieka?

Kasia studzi emocje: – To dyskusja znana od lat. Proteza dostosowana do konkretnej dyscypliny rzeczywiście może dawać przewagę, ale nie jest tak, że mając protezę na co dzień, nawet dostosowaną do wymagań sportowych, będziesz sprawniejsza od osób bez protezy.

– Sprawność nogi czy ręki możemy wyprowadzić ponad przeciętną, ale to się nie przekłada na usprawnienie całości naszego funkcjonowania – uważa z kolei Rafał. I dodaje: – Technologia potrafi nas wyrwać z bezsilności, ale powinniśmy być ostrożni, by jej ingerencja w nasze ciało nie poszła za daleko. Nie zmienia to faktu, że traktuję protezę jako część swojego ciała, bo nie wyobrażam sobie funkcjonować bez niej. Dobrze mi z nią i mogę dumnie ją nosić. Mogą mówić na mnie cyborg, ale absolutnie się nim nie czuję.

Anna Mikulska – z wykształcenia antropolożka kultury. Pisze o migracjach, prawach człowieka, globalnej polityce i odpowiedzialnej turystyce. Jako reporterka pracowała m.in. na Białorusi, w Hiszpanii, na Lampedusie i w irackim Kurdystanie. Współpracuje z krakowską „Gazetą Wyborczą”, publikowała m.in. na łamach „Krytyki Politycznej”, OKO.Press, Onetu, „Pisma” i „Kontynentów”.