Wojtuś ma 2-latka i nie wie, co to koronawirus. Ale epidemia może kosztować go życie. Ciężko chorzy dziś żyją jak inwestorzy giełdowi. Jednego dnia już dopinają zbiórkę, już szykują się do wylotu na leczenie, by po przebudzeniu oddalić się od celu o setki tysięcy złotych, zamknięte granice i przekładane zabiegi.
Wojtek, uroczy blondynek z kręconymi włosami, niedługo będzie obchodzić swoje drugie urodziny. W takiej sytuacji rodzina zazwyczaj myśli o radosnej imprezie, torcie ze Świnką Pepą i kolorowych balonach, jednak rodzice Wojtka koncentrują się na śledzeniu licznika wpłat na stronie zbiórki w serwisie Siepomaga.
Większość swojego dotychczasowego, ledwie 23-miesięcznego, życia Wojtek spędził w szpitalach.
- Ma po nich taką traumę, że gdy obca osoba wchodzi do domu, musi siedzieć w innym pokoju. Oswaja się dopiero po 5-6 wizycie – tłumaczy Justyna Śliwkiewicz-Sadowska, mama chłopczyka.
Lekarze mówią, że Wojtek może nie dożyć trzeciego roku życia. Życie może mu uratować specjalistyczna operacja w Stanach Zjednoczonych, nowoczesna, dająca szansę na ratunek i bardzo droga. Kosztorys ze szpitala opiewa na sumę ponad 700 tys. dol., co oznacza, że rodzina Wojtka musi zebrać 3 mln zł. Dlatego szansą dla dziecka są nie tylko lekarze, ale też ludzie, którzy złożą się na ten zabieg na internetowej zbiórce.
Liczy się pośpiech, bo wraz z tym, jak Wojtek rośnie, operacja staje się bardziej ryzykowna. Jednak suma pieniędzy uzbieranych na leczenie zamiast rosnąć, ostatnio maleje. W ciągu kilkunastu dni od rozpoczęcia koronawirusowej paniki kurs amerykańskiej waluty skoczył o kilkadziesiąt groszy. Tych kilkadziesiąt groszy na dolarze dla rodziców Wojtka oznacza, że w ciągu dwóch tygodni koszt operacji wzrósł o 300 tys. zł.
Epidemia koronawirusa dotyka nie tylko zarażonych nim, ale także innych poważnie chorych pacjentów. Szpitale przekładają planowane operacje i badania diagnostyczne, na które w zwykłych warunkach i tak czekało się miesiącami, a nawet latami. O tym, jak pandemia niszcząco wpływa na ludzi z nowotworami czy innymi groźnymi chorobami, przekonują się także osoby, które zbierają pieniądze na specjalistyczne leczenie za granicą.
- Gdy pieniądze idą na zbiórki związane z koronawirusem, na pozostałe zaczyna ich brakować – smutno mówi mama Wojtka.
Widząc, jak źle wygląda sytuacja służby zdrowia, rzuciliśmy się jej na pomoc. Zbieramy na maseczki, na odzież ochronną, na to by lekarze i pielęgniarki w trudnym czasie pandemii mogli pracować w troszkę bezpieczniejszym środowisku. Potrzeby są ogromne. Ale nasze kieszenie mają dno.
Widzą to rodzice równolatka Wojtka, także 23-miesięcznego Filipka Bulandy. Piszą zrozpaczeni na stronie zbiórki: „W głowie naszego 2-letniego synka tyka bomba. Kiedy postawiono diagnozę, guz miał już ponad 8 centymetrów. To wielkość pięści dorosłego człowieka…” To dziecko także może uratować operacja w Stanach Zjednoczonych. Jednak, choć do końca zbiórki zostało ledwie 5 dni, z niezbędnych 4 mln zł udało się zebrać tylko 1,6 mln.
- Mamy zbiórkę na Mateusza, 10-letniego chłopca z guzem mózgu. Tempo rozwoju takich chorób jest bardzo duże, dlatego ważna jest każda chwila. Zbiórka idzie bardzo szybko, ale wciąż brakuje nam 1,6 mln zł. Promujemy ją, jak możemy, ale nie możemy nikogo zmusić do wpłat. Sytuacja naprawdę jest dramatyczna – Monika Filipowicz z Fundacji Siepomaga opowiada, że takich akcji jest więcej rozkłada ręce przedstawicielka Siepomaga.pl. Ta zbiórka trwała tylko do ostatniego weekendu i zakończyła się sukcesem.
Z osobami chorymi o pieniądze „konkurują” dramatyczne, nagłe wydarzenia jak pożar Biebrzańskiego Parku Narodowego. - Nie jest powiedziane, że pieniądze przeznaczone na te zbiórki zostałyby w innych okoliczności przeznaczone przez darczyńców na innych podopiecznych - przekonuje Filipowicz. Z pewnością jednak zebranie pieniędzy na leczenie nowotworu bez dodatkowych okoliczności byłoby mniej trudne.
A są terapie i operacje, które wymagają uzbierania naprawdę ogromnych pieniędzy. Niemowlęta chore na SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni pierwszego stopnia), by przeżyć i mieć szansę na normalne funkcjonowanie, muszą przyjąć najdroższy lek na świecie. Jeszcze w marcu kosztował ok. 9 mln zł. Dziś jego cena wzrosła do 10 mln! Na jednej ze zbiórek mama malutkiego 8-miesięcznego Frania chorego na SMA1 pisze tak: - Nie udało nam się zebrać całej gigantycznej kwoty na ratowanie życia Franka w założonym pierwotnie czasie. Przedłużamy zbiórkę, a walka wciąż trwa! Każdy dzień jednak to dodatkowe ryzyko.
Rodzice 6-miesięcznej Hani także chorej na SMA1 piszą zrozpaczeni: - Cały świat skupia się teraz głównie na jednym – na walce z postępującą pandemią. Niestety w jej tle toczy się nasza prywatna dramatyczna walka – ta o życie Hani! Kilka dni temu otrzymałam kosztorys leczenia w Stanach, który przyniósł kolejną złą informację. Przy obecnym kursie dolara kwota, którą musimy zapłacić za leczenie, przekracza 10,5 mln zł.
Nie dość więc, że zbierać jest coraz ciężej, to jeszcze to, co udało już się dostać, można stracić.
- Galopujący kurs dolara i euro rzeczywiście są problemem. Niektóre zbiórki, które zmierzały ku końcowi, musieliśmy przedłużyć i zwiększyć docelową kwotę. Chociaż teoretycznie koszt operacji się nie zmienił, to okazuje się, że naszym podopiecznym brakuje środków właśnie przez wzrost kursu walut. Sytuacji na światowych rynkach finansowych nikt nie jest w stanie przewidzieć, więc musimy reagować na bieżąco, bo często leczenia nie można przełożyć – potwierdza Filipowicz.
O dramatycznym stanie serca dziecka państwo Sadowscy dowiedzieli się, gdy Wojtka jeszcze nie było na świecie. Był grudzień 2017 r., Justyna była w połowie ciąży. - Czułam się świetnie, pierwsze wyniki badań również nie zwiastowały nic niepokojącego - opowiada.
Mimo to w 20 tygodniu ciąży okazało się, że dziecko ma złożoną wrodzoną wadę serca: przełożenie wielkich pni tętniczych, zarośnięty pień płucny, ogromny ubytek międzykomorowy i międzyprzedsionkowy.
Dla rodziców to był szok. Równie duży przyniosły dalsze wieści. Trzeba zamknąć ubytek międzykomorowy, wstawić zastawkę i przywrócić prawidłowy obieg krwi. - U zdrowego człowieka aorta wychodzi z lewej komory, a pień płucny z prawej. U Wojtka jest odwrotnie. Wszystko trzeba poodcinać, przełożyć serce i pozszywać je – wyjaśnia mama chłopczyka.
Tuż po porodzie noworodek trafił pod kroplówkę. Był podłączony do leku, który podtrzymywał jego życie. W innym wypadku po prostu by się udusił. W takim stanie maluch czekał na pierwszą operację, którą przeszedł dziewięć dni po porodzie. Wstawiono mu wtedy zespolenie systemowo płucne, które pomagało natleniać krew.
Materiał, z którego było wykonane zespolenie, zaczął jednak przesiąkać. Wojtek miał wysięk do płuca. Pojawiły się złogi białkowe, które utrudniały oddychanie. Konieczna była kolejna operacja. Po oczyszczeniu wysięk trwał jeszcze przez miesiąc. Potem naczynie się uszczelniło i cała rodzina mogła w końcu opuścić szpital. Pobyt w szpitalu mąż Justyny, Rafał, wspomina jako niekończącą się walkę. Kolejne operacje, atak częstoskurczu.
Po ataku prawa komora przestała się kurczyć, a w dysfunkcyjnym sercu chłopczyka odpowiada ona praktycznie za całą pracę tego mięśnia. Potrzebna była natychmiastowa interwencja. Chłopiec znów trafił pod kroplówkę, drugi raz w ciągu pierwszych tygodni swojego życia. Tym razem dostał lek poprawiający kurczliwość mięśnia sercowego. Podaje się go osobom, które są świeżo po operacji i mają ogłuszony mięsień sercowy.
- To był jeden z najbardziej krytycznych momentów. Gdyby mięsień nie zaczął się kurczyć, jedynym ratunkiem byłby przeszczep. Na szczęście serce zaczęło działać. Wojtek dostał leki i wypisano go do domu – Justyna wspomina tamte dni jak niekończący się ciąg walki przemieszanej z lękiem o każdy oddech i każde uderzenie małego serduszka.
Zespolenie wystarcza jednak tylko na pół roku. W styczniu 2019 r. chłopiec, który nie skończył nawet pierwszego roku życia, przeszedł swoją trzecią operację. I znów komplikacje. Nowe zespolenie okazało się za szerokie. Trzeba było je zwężać. Lekarze zdecydowali się na operację w kierunku serca jednokomorowego, które odpowiada za krążenie płucne i systemowe jednocześnie. W takim scenariuszu połowa serca przejęłaby funkcje całego organu. Wojtek spędził w szpitalu kolejne 3 miesiące.
Po wypisie Sadowscy wiecznie pilnują chłopczyka. Gdy dostaje częstoskurczu, mama biegnie z nim pod kran z zimną wodą (co pobudza nerw błędny i „odwraca” uwagę organizmu od częstoskurczu, pozwalając mu wrócić do równowagi), a tata od razu, automatycznie chwyta za telefon i wykręca numer na pogotowie. Pełna synchronizacja działań. Niemal bez słów. Ale tak nie da się żyć. Zaczęli szukać pomocy u kolejnych lekarzy.
Polscy specjaliści obstawiali przy rozwiązaniu z sercem jednokomorowym. Ten pomysł wybił z głowy rodzicom Wojtka prof. Frank Hanley ze Stanfordu, światowej sławy kardiochirurg dziecięcy, który obiecał, że podejmuje się operacji.
- W wysłanym do nas liście lekarze ze Stanów napisali, że rozwiązania proponowane przez polskich lekarzy są prostsze w wykonaniu, ale ich zastosowanie zabiłoby Wojtka w przyszłości – relacjonuje mama chłopca. Z wyjaśnień amerykańskich lekarzy wynika, że serce jednokomorowe to wyrok śmierci. - W pewnym momencie naszemu synowi wysiadłaby wątroba i płuca. Jelita będą niedotlenione. Osoby z sercem jednokomorowym żyją dużo krócej. Powikłania bywają tak uciążliwe, że nie są w stanie normalnie funkcjonować.
Rodziców Wojtka przekonały argumenty Amerykanów. Tamci zaproponowali - zoperujemy chłopca. Jednak, by taka operacja miała sens, musi być przeprowadzona około 2 roku życia, czyli teraz. I tak rozpoczęła się rozpaczliwa walka z czasem. Mama Wojtka zorganizowała w pracy mały maraton fitnessowy połączony ze zbiórką pieniędzy. Stworzyła także zbiórkę w serwisie Siepomaga.pl. Tydzień później na całą rodzinę spada kolejny cios - walcząc z koronawirusem, rząd zamraża gospodarkę.
Przez pandemię odwołane są wszystkie akcje towarzyszące charytatywnych zbiórkom – koncerty, pikniki, mecze.
- Dzięki takim lokalnym akcjom nasi podopieczni byli w stanie zebrać więcej środków. Teraz jedynym źródłem dotarcia do darczyńców został internet – mówi Monika Filipowicz.
Rodzice Wojtka zdążyli zebrać przed wybuchem epidemii 50 tys. zł. - Zbiórkę pomogła nam nagłośnić grupa „Dobro wraca”. Wypromowali ją, korzystając z zasięgów w mediach społecznościowych - opowiada Justyna. Dzisiaj licznik przebił już 3,4 mln zł, do celu wciąż brakuje jednak prawie 800 tys. zł, z czego 300 tys. to różnica wynikająca z nagłego skoku wartości dolara tuż po wybuchu epidemii w Polsce.
Wirusowe komplikacje wpłynęły również na same operacje. Szpital Lucile Packard Children's Hospital w Stanford, w którym ma być operowany Wojtuś, wstrzymał wszystkie do końca maja. - Kolejne mogą być rezerwowane z 2-tygodniowym wyprzedzeniem, ale brane są tylko najcięższe przypadki. Co więcej, przed zarezerwowaniem terminu trzeba uzbierać całość środków. Wcześniej wystarczyło 80 proc. kwoty – opowiada Justyna.
Problem dotyczy więc też innych pacjentów, którzy zbierają na leczenie. Filipowicz przyznaje, że wiele operacji może się nie odbyć ze względu na przekładanie terminów. - Już teraz część z nich jest przeniesiona z wiosny na jesień - mówi.
Co stanie z Wojtkiem, kiedy już uzbiera pieniądze i dostanie termin operacji? Najmniejszym problemem powinien być sam wylot z kraju. - W trakcie pandemii wysyłaliśmy już dzieci na leczenie do Stanów Zjednoczonych i USA transportami medycznymi – przekonuje Filipowicz. Tyle że jak mówi zrozpaczona mama Wojtka w filmiku na YouTube - w przypadku jej dziecka ten specjalistyczny transport medyczny kosztuje aż 900 tys. zł w obie strony. Kiedy już uda się wylecieć, nie wiadomo, jak sprawy potoczą się na miejscu.
- Prowadzimy obecnie zbiórkę na chłopca, którego przed pandemią wysłaliśmy na operację serca do USA. Operacja się udała, ale wybuch epidemii uniemożliwił mu powrót do domu - rzeczniczka prasowa Siepomaga.pl opowiada na tym przykładzie o kolejnym problemie z tych, które powstały z powodu koronawirusa.
Teoretycznie możliwy byłby powrót za pomocą programu „LOT do domu”. Oznaczałoby to jednak podróż przez połowę kontynentu i konieczność przejścia przez lotnisko. A chłopiec może nie przeżyć styczności z koronawirusem. Dlatego powinien skorzystać z transportu medycznego do Polski (pozwolenie na lądowanie w USA na zabiegi medyczne wydaje amerykański Departament Stanu), czyli zdobyć kolejne 500 tys. zł. - Dziecko utknęło wraz z mamą w hotelu, kończy im się wiza medyczna. Pozostaje niepewność i strach. Zbiórkę trzeba kontynuować – dodaje Filipowicz.
Państwo Sadowscy czekają na zakończenie zbiórki we własnych czterech kątach w Zgierzu pod Łodzią. Wybuch epidemii uziemił całą rodzinę w domu. Wojtek jest w grupie podwyższonego ryzyka. Jego płuca są niedotlenione, a koronawirus atakuje przecież właśnie układ oddechowy.
- Nikogo nie wpuszczamy do domu i nie chodzimy po mieście. Zakupy robimy raz w tygodniu. Gdy wracamy, od razu wskakujemy pod prysznic, a ubrania wrzucamy do pralki – opowiada mama chłopczyka.
Zrezygnowała z pracy i opiekuje się Wojtkiem. Ojciec chłopca jest programistą, pracuje zdalnie. Małomówny i introwertyczny. Za syna dałby się pokrajać. Gdy dochodzi do sytuacji krytycznych, zawsze jest gotowy do interwencji. - Nie zastanawiam się nad całą tą sytuacją, być może to mój mechanizm obronny - mówi.
- Często potrzebuję jego pomocy - przyznaje Justyna. Czasami nawet w zdawałoby się całkowicie prozaicznych sytuacjach, jak wtedy, gdy Wojtek przez rok jadł przez sondę żołądkową wprowadzaną przez nos. - Czasami sobie ją wyjmował, a ja w pojedynkę nie byłam w stanie włożyć jej z powrotem – opowiada kobieta.
Życie w czasie epidemii rodzin z chorymi dziećmi jest wyjątkowo trudne. Filipowicz wspomina, że jedna z mam jej podopiecznego zostawiła syna pod opieką sąsiadki. Nie może go zostawiać samego w domu, odległość do sklepu jest dość duża. Na miejsce dotarła w czasie trwania godzin dla seniorów. W natłoku obowiązków nie zwróciła na ten szczegół uwagi. Mimo tłumaczeń obsługa sklepu nie chciała jej wpuścić. W ten sposób pierwsze wyjście z domu od dwóch tygodni zakończyło się niepowodzeniem.
- Nasi podopieczni siedzą zamknięci w domach. Dla nich zetknięcie z patogenem może oznaczać śmierć. Nie mają konkretnego terminu rozpoczęcia leczenia, pozostaje im tylko czekać, a cel znika z horyzontu. Coraz trudniej im znajdować siłę do codziennej walki z chorobą. Boją się – ze smutkiem opowiada Filipowicz.
Wojtek zbliża się do swoich 2 urodzin, optymalnego wieku operacji. Dlaczego? Jeden z elementów zabiegu polega na wstawieniu zastawki płucnej w zarośnięty pień płucny. Każdy rok zwiększa ryzyko, że serce Wojtka nie wytrzyma operacji.
Termin zakończenia zbiórki państwa Sadowskich mija 8 maja. Rodzice Wojtka starają się jednak nie roztrząsać piętrzących się przed nimi trudności. Planują prosto, gdy tylko uzbierają potrzebną kwotę, wyślą maila z prośbą o zarezerwowanie terminu. - Było, co było, zrobiliśmy tyle, ile mogliśmy. Teraz musimy skupić się na wyzwaniach, jakie niesie przyszłość - deklaruje Rafał.
